Rouva Niskanen

Hohhoijaa, olo on näin aamun kynnyksellä varsin vetämätön. Orton-viikko kaikkine sählinkeineen vaikuttaa selvästi nyt, ja on vaikea saada aikaiseksi yhtään mitään. Silloin taitaa olla parasta ottaa tosi rauhallisesti. Tänä aamuna rauhaani häiritsee tutkimusaika kliinisen genetiikan yksikössä. Viime viikon jälkeen ei suoraan sanottuna huvittaisi mennä puimaan tätä sairautta yhdellekään lääkärille - se on nimittäin uskomattoman raskasta. Nyt olisi kuitenkin tarkoitus selvittää, onko minulla yliliikkuvuussyndrooma vai ei. Sellainen täydentäisi diagnoosia, mutta tosiasiassa minulla ei ole mitään käsitystä, hyödynkö tästä jollakin tavalla. Olo on varsin neutraali, joten kyselen sitten siellä, mikä tutkimuksen tarkoitus varsinaisesti on. Tein eilisillan yliväsymystilassa päätöksen matkustaa paikan päälle taksilla. Julkisillakin pääsisi, mutta nyt ei kyllä riitä energiaa tärisevään bussimatkailuun. Viime yönä lumi saavutti PK-seudun toiseen otteeseen tänä syksynä - yhdistelmä julkiset +...

Pari päivää ensimmäisen kuntoutuksen loppumisesta on nyt kulunut, ja taidan käydä vieläkin aika ylikierroksilla - viikko herätti niin monenlaisia tunteita. Niska rasittui viikosta tosi pahasti, ja hieronta-ajan varaus on ihan seuraavaksi edessä. Minä olen tässä pohtinut tuota hoitavan lääkärin puutetta ja sitä, miten iso ongelma se minulle on. Minua kiinnostaisivat niin monet, tulevaisuuttani koskevat seikat, joista minulla mielestäni olisi oikeus saada jonkinlaista suuntaa antavaa tietoa. Isoin kysymys on kenties työurani tulevaisuus. Minähän en ole työelämään oikeastaan ehtinytkään, kun vuodet ovat kuluneet sairastaessa. Tuntuu, että tämä kuuluisi ns. kiellettyihin aiheisiin, joista ei tosiaankaan saisi puhua. Vaikka totuus satuttaisi, haluaisin tietää, millaiset mahdollisuudet juuri minulla on saada itseni sellaiseen kuntoon, jossa työelämään osallistuminen olisi mahdollista. Sekin on nimittäin mahdollista, ettei tämän tason kuntoutuminen ole odotettavaa - sitä vain ei kukaan ...

Kuntoutusviikko alkaa lähentyä loppuaan ja moni asia on onnistunut viikolla oikein hyvin. Pidän kumminkin tärkeänä, että kerron blogissani (jossa mielipiteeni ja päätelmäni ovat omiani) myös asioista, joita ei ole mielestäni järjestetty niin hyvin kuin pitäisi. Ensinnäkin, kuntoutusviikko on sisältänyt aivan valtavasti istumista! On paljon luentoja ja useilla yksilöajoillakin vain istutaan. On toki mahdollista seistä ja jaloitella, mutta omalla kohdallani näistä ei juuri ole hyötyä. Siksipä kokeilinkin tänään luennolla lattialla makaamista. Se toimi kohtalaisesti, mutta lattia oli niin julmetun kylmä, ettei siellä millään voinut koko aikaa maata. Lisäksi olen hieman ihmetellyt, kuinka Ortonin kaltaisen paikan odotus-, luento-, ja tutkimustilojen istuimet voivat olla niin epäergonomisia. Toinen, ehkä kannaltani oleellisempi Kela-kuntoutuksen puute näyttäisi olevan, että vaikka Suomen whiplash-osaaminen suurin piirtein keskittyy Ortoniin, niin kuntoutukseemme ei kuulu näiden asiant...

Kaksi uutta, täyttä Orton-päivää on nyt takana ja vielä kaksi edessä. Treeniä, infoa, uusia ihmisiä ja lukuisia tarinoita on tullut eteen valtavasti. Olo on positiivinen, mutta aika väsynyt. Niska on...hmm...varsin kipeä. Viikon positiivinen yllättäjä on ollut vesivoimistelu. Olen kenties joskus aiemmin maininnut täällä blogissa, että vedessä (jos ei ui vaan tekee jotakin muuta) tunnen olevani melkein terve - vesi kannattelee  ja tasoittaa tömähdyksiä niin tehokkaasti. Tie vedestä nauttimiseen on ollut varsin kivinen. Onnettomuuteni tapahtui saunan jälkeen, mikä aiheutti kammon sekä saunaa että suihkussa käyntiä kohtaan. Saunasta luovuin pitkäksi aikaa, ja suihkussa oleminen on ollut huimauksen takia todella vaikeaa. Mikäli jalat eivät yletä pohjaan, en halua uida vieläkään. Vesivoimistelu sen sijaan käy, kun siinä syvässä vedessäkin kellutaan jonkin apuvälineen varassa. Kaikille whiplash-henkilöille vesivoimistelu ei sovi, mutta minulle se näyttäisi sopivan. Tälle päivälle...

Palauduin juuri äsken ensimmäisestä kuntoutuspäivästä. Päivä oli pitkä, tiivistahtinen ja raskaskin, suoraan sanottuna kunto meinasi loppua jo alussa, lomakkeita täyttäessä. Ei se pöydän ääressä työskentely kerta kaikkiaan onnistu! Mainio juttu oli, että muutama kohtalotoverikin löytyi. Vamma ei ole mainio, mutta on hienoa ja terapeuttista nähdä kaltaisiaan livenä. Päivään mahtui monenlaista. Aamusella kierrettiin varsin sokkeloista taloa - miten jossain voikin olla eri siipiä A:sta G:hen ja vielä useassa eri kerroksessa! Sitten minulla oli fysioterapeutin tapaaminen. Niskavamman lisäksi minulla on kuulemma (en kuullut näistä ensimmäistä kertaa) erilaisia selkärangan vikoja vinosta lantiosta, liikkumattomasta lannerangasta ja yhdestä erityisen yliliikkuvasta alaselän kohdasta aina yläselän skolioosiin, oikoryhtiin sekä sinne yläniskan retkahdusvammaan asti, huh! Fysioterapeutilta löysin tieni parin eksymisen jälkeen ruokalaan, jossa oli onneksi varsin selkeä noutopöytä. Ruokail...

Tässähän sitä odotellaan, huomenna alkavaa kuntoutusviikkoa! Ei oikeastaan mahdottomasti stressaa, enemmän odotan mielenkiinnolla, mitä tuleman pitää. Toivottavasti ei kuitenkaan mitään ihan kamalaa. Jännittävä seikka tulevassa viikossa on, että tapaan ilmeisesti viimeinkin fysioterapeutin, jolla on ollut whiplash-potilaita aiemminkin! Kahdelle tähänastiselle fyssarille vamma on ollut vieras ja pakko sanoa, että luultavasti minua ei ole hoidettu ihan oikealla tavalla. Lääkärinkin tapaan, luultavasti heti huomenna. Silloin suoritetaan jonkinlainen tulotarkastus - en kyllä osaa kuvitellakaan, mitä siellä sitten tehdään. Siihen suhtaudun varauksella, kun edellinen lääkäri, jonka kanssa keskustelin, oli työkykyarvion neurologi, joka lyttäsi minut täysin. Hmm...mikä sitten arveluttaa...no, uusi paikka ja sen "pohjapiirroksen" hahmottaminen, mahdollinen ihmisvilinä ja hälinä ja erityisesti ruokailut, kun noutopöydät ovat huimauksen kanssa kauhian vaikeita eikä se pöydän ääres...

Tiistaina meillä oli murheen päivä, kun Nipsu-marsu, joka oli tullut yhä kipeämmäksi, oli pakko lähettää seuraavaan maailmaan. Nipsu lakkasi pari päivää aiemmin melkein kokonaan syömästä, ja kivut olivat kovat.  Mikään hoito ei ollut tehonnut, ja parhaimmillaan 1400 gramman painoinen Iso-Iitamme oli laihtunut alle 800-grammaiseksi varjoksi entisestään. Nipsulla oli myös jatkuvaa verenvuotoa. Nipsun viime tunnit sujuivat rauhallisesti. Hän sai ennen lähtöä nakerrella himoitsemiaan matonhapsujakin, kun mikään ruoka ei kerran mennyt kurkusta alas. Yksi matto ei ole meille Nipsukkaa tärkeämpi. Loppu oli rauhallinen - Nipsun ei todennäköisesti tarvinnut kärsiä viime hetkinään. Korkeintaan coolia Nipsukkaamme ehkä hieman nolotti, kun minua ja puolisoani niin kovasti itketti - ja vielä julkisella paikalla! Tänään lähdimme mökille hautaamaan Nipsukkaa. Eläinlääkäriasema säilytti Nipsun jäännöksiä tähän asti. Matkalla kuuntelimme Bob Marleyta, koska olin sattumoisin lahjoittanut lev...

Eilen oli sellainen päivä, jota olin odottanut ja tarvinnut jo pidempään: vietimme nimittäin koko päivän vanhojen ystävieni kanssa. Minulle on hyvin harvinaista viettää 12 tuntia putkeen kotini seinien ulkopuolella, joten kyse oli hyvin harvinaisesta herkusta. Tapasimme kaupungilla, jossa kiersimme vähän kaupoissa. Pientä kivaa sieltä löytyikin, muun muassa siniset ja hulvattomat huopikkaat. Viimeksi minulla oli huopikkaat kolmevuotiaana. Ne olivat muuten kirkkaan punaiset ja ovat vieläkin tallella. Kauppojen lisäksi poikkesimme syömässä (minä jätin ruuan väliin, kun olin vasta syönyt kotona). Jaksoin kumminkin onneksi istua seurana, ja yksi jaffapullollinen kului rupatellessa. Ruuan jälkeen pääsimme tutustumaan ystäväni firman uusiin, hienoihin tiloihin. Toiminta liittyy mm. teema-asuihin, valokuvaukseen, tatuointeihin, hiuksiin ja kynsiin, joten varsin mielenkiintoisesta paikasta oli kyse. Kun väsyimme (onneksi muutama muukin kuin minun niskani), siirryimme metrolla ystäväni ...

"Sinulla on siihen aivan liian hyvä koulutus" - olen usein saanut vastaukseksi, kun olen tiedustellut mahdollisuuksiani minkäänlaiseen perustoimeentuloon. Tällä viitataan siihen, että minua ei voi "päästää" määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle tai edes kuntoutustuelle, kun minä ilmeisesti sitten jäisin sinne ikuisiksi ajoiksi. Niin jäisinkin, jos en parantuisi. Jonkinasteiseen toipumiseen minulla on kuitenkin edelleen hyvät mahdollisuudet nyt, kun se kuntoutuskin viimein alkaa. Olen edelleen toiveikas osa-aikaisen freelancer-työskentelyn suhteen. Tämä ei sitten kai ole kovin vakuuttava suunnitelma. Hmm...olisi sitten kai pitänyt jättää se koulutus hankkimatta, kun se on kerran ollut merkittävä tekijä, joka on estänyt minulta perustoimeentulon nyt jo lähes kolmen vuoden ajalta! Ei vaan, tykkään alastani edelleen niin paljon, että eiköhän se koulutuskin kannattanut hankkia! Hyvin koulutettu tai ei, nämä nollatulot ovat vaikeuttaneet elämääni tuntuvasti. Kai ...

Juhuu, tämä lyyli lähti aamulla oikein innokkaasti räntäsateeseen asioita hoitamaan, sillä eilen löytyi tosi kiva ja mukavan tuntuinen talvitakki! Minun tarkoitukseeni sopivia takkeja oli tällä kertaa ehkä 2 - 3, ja mikäpäs sen mukavampaa henkilölle, joka on himoshoppailijasta mahdollisimman kaukana! Niska on taas kiukkuillut viime päivinä - sunnuntaina tuli pitkästä aikaa kävelylenkillä todella huono olo. Niin huono, että oli pakko mennä pariksi tunniksi makuuasentoon. Paikallaan olosta se sitten ilahtui sen verran, että loppuilta onnistui jotenkuten. Soitin myös Ortoniin kysyäkseni hieman lisätietoja. Alkoi jo hengästyttää, kun kuulin, mitä kaikkea siellä jo ensimmäisenä päivänä tapahtuu. Käsitin, että on ainakin infotilaisuus, taloon tutustuminen, lääkärin tulotarkastus sekä käynti omalla fyssarilla ja vielä mahdollisesti joku liikuntajuttu iltapäivällä. Alkoi jo mietityttää, selviytyyköhän niskani (ja siinä kiinni oleva kropan loppupää) edes siitä ensimmäisestä päivästä! No, ...

Olen seilannut sairauteni takia vuosia tässä byrokratia-aallokossa ja havainnut erään mielenkiintoisen (siis ainakin omasta mielestäni) seikan. Minusta on useampaankin otteeseen yritetty leipoa masentunutta ja epäsosiaalista henkilöä. Tämä johtuu luultavasti kahdesta seikasta: ensinnäkin minulla on sen verran harvinainen vamma, että diagnoosinkin jälkeen se syy ongelmiini yritetään vetää jostain muualta kuin niskastani. Luulen ärsyttäväni viranomaisia, kun nykyään sanon usein ihan ääneen, että pysytäänpäs nyt tässä minun niskavammassani ja sen vaikutuksissa elämääni! Toiseksi, koska olen ollut pitkään poissa työelämästä (enhän minä siihen opiskelujen jälkeen oikein ehtinytkään) eikä sairauteni, vaikka onkin maailmanlaajuisesti tunnettu ja tunnustettu, kuulu Kelan korvausten piiriin, minut yritetään mahduttaa eräänlaiseen syrjäytyneen henkilön stereotypiaan, koska näin minut olisi ikäänkuin helppo lokeroida johonkin. Syy masennuskortin esiin vetämiseen on luultavimmin kohdallani s...