Ei se ainakaan oloa helpota

Oikein hyvässä muistissa on, kun rva loukkaannuttuaan v. 2009 ei huimaukseltaan pystynyt juurikaan kävelemään vuoteen. Kun kävelin, maa tuntui nousevan ja laskevan, mikä aiheutti tosi heikottavan, huonon olon.

Kävelin kuitenkin. Pääsin korttelin ympäri. Pääsin lähikauppaan, mutta en voinut ostaa paljon, koska se kaupan värikäs ympäristö kurkotteluineen jne. huimasi. Minun piti opetella ulkoa, missä tavarat olivat, lähikaupan ulkopuolella olin todella hukassa.

Vuosia minun piti suunnitella lyhyetkin matkat hyvin tarkasti, esimerkiksi jos menin ostamaan sukat, en voinut shoppailla muuta, koska kroppa kesti vain suoraviivaisen siirtymisen paikasta toiseen.

Jos asioin jossakin, vaikkapa Kelassa, yritin mennä hiljaiseen aikaan, sillä en saanut ihmisvilinästä kiintopisteitä, ja olosta tuli liian huono. Joskus piti palata kotiin jo menomatkalla.

Jätin väliin paljon juhlia ja muita tilaisuuksia, sillä kehoni ei kestänyt niitä. Eristäydyin.

Ajan myötä kehoni parani asteittain, pääasiassa hyvin hitaasti. Samat ongelmat ovat olemassa, mutta paljon lievempinä. Nyt suunnittelupakko ja välttämiset koskevat paljon isompia kokonaisuuksia, kuten pitkiä matkoja, yli kahden tunnin kaupunkikierroksia tai sen sellaista. Ravintoloissa valitsen ergonomisimman mahdollisen paikan.

Niska ja muu kroppa muistuttavat kyllä olemassaolostaan päivittäin, kipu on päivittäinen seuralainen. Silti, moni asia on mennyt paljon parempaan.

Nyt minulla on läheinen, jonka kulku on yhtä rajoittunutta kuin minulla alkuaikoina. Vamma on toinen, invaliditeetti merkittävä. Hän, kuten minä aikanaan, tietää liikkumiskykynsä täysin. Ilman suurempia ongelmia se on nyt 100 metriä, maksimissaan kävellä voi noin 300 metriä.

Kipuja on paljon, ja ne valvottavat myös öisin. Kipulääke tehoaa, mutta sen käyttöä on rajoitettava toisen sairauden vuoksi.

Byrokratia, hoitoon pääsy, vastuullisten tahojen kyvyttömyys kommunikoida keskenään, vähättely... se kaikki on hyvin järkyttävää, eikä valitettavasti yllätys. Kun ihminen sairastuu, hän ei tunnu olevan kovin arvokas.

Miltä tämän näkeminen tuntuu rva:sta? No ei ei se ainakaan oloa helpota. Niitä asioita, joita oikeuksistani taistellessa vuosia sitten koin, en haluaisi kenenkään joutuvan kokemaan. Tuntuu ihan kamalalta nähdä, miten ne asiat voivat taas olla niin vaikeita!

Silti jaksan toivoa, että läheiseni asiassa tapahtuisi käänne: saataisiin aikaan selkeä hoitolinja, löytyisi vastuullinen hoitotaho, oireet tasoittuisivat ja lievenisivät, ja potilaasta tulisi hoitajilleen yhtä arvokas kuin hän on läheisilleen.

Mukavaa viikonloppua ja aurinkoisempia päiviä!

PS. Joku kyseli kommenteissa korviini liittyvistä oireista, ja kyllä, olihan niitä. Ensimmäiset vuodet erityisesti vammautunutta kohtaa lähellä oleva korva paukahteli, äänet kuuluivat liian kovaa ja särkyäkin riitti. Sittemmin oireet ovat onneksi helpottuneet, ja nyt vihloo vain, jos niska on tosi jumissa.


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Kokeilussa ryhtiliivi

Lasten kaverit kylässä - ruokailu

Ärtyneen paksusuolen oireyhtymä - huonompi vaihe