Huonot hetket

Olen perusluonteeltani positiivinen ja suorastaan toiveikas. Jaksan yrittää ja tutkailen usein sitä harmaata kiveäkin, jos sieltä löytyisi jokin aukko, jonka läpi ryömiä.

Minulla on kuitenkin myös huonot hetkeni. Välillä ne hetket ovat huonoja, jolloin olen oikeasti sairas. Usein huonoja ovat myös fyysisesti paremmat ajat, joiden tiedän kuitenkin pian päättyvän. Joskus tuntuu jopa helpommalta potea niskaoireita kuin odottaa niitä alkaviksi.

Olen vasta viime aikoina ymmärtänyt, kuinka iso trauma onnettomuuteni minulle oli. Olin sitä ennen tuntenut itseni...hmm...jollakin tavalla vahingoittumattomaksi. Sitten kaikki muuttui yhdessä hetkessä, ja sain terveyteni tilalle kasan outoja oireita ilman selitystä - ja kuolemanpelon.

Tietyt oireet, kuten pyörryttävä olo, näön sumeneminen ja "vajoamisen tunne", aiheuttavat minulle välillä suoranaista kauhuntunnetta. Vaikka tiedän, että ne kaikki ovat niskaoireita, on primitiivireaktioni usein, että nyt minulla on varmasti jokin kohtalokas sairauskohtaus tms.

Kun olotila vaihtelee koko ajan, on hankalaa luoda itselleen ja olemiselleen turvallista henkistä "perustaa". Olen ymmärtänyt, että henkinen tasapaino on pakko opetella hakemaan muualta kuin fyysisestä olotilasta. Sillä saralla olen vasta alkutekijöissä (ja se koko opetteluprosessi tuntuu tällä hetkellä täysin epäreilulta).

Saan usein kuulla olevani reipas ja sinnikäs, mikä onkin mukavaa. Välillä olen kuitenkin myös peiton alle piiloutuva raukkis, kiukkuinen ja usein jopa harvinaisen v*ttuuntunut reistailevaan terveydentilaani. On kuitenkin onni olla jo aikuinen ja ymmärtää, ettei kaikkea ole tarkoituskaan sietää hymyssäsuin. EVVVK yhtään mikään, välillä.

Elämän iloja - akvaario

Minulla on ollut akvaario pienin keskeytyksin aina vuodesta 1994 asti. Akvaario on mielestäni yksi mielenkiintoisimmista harrastuksista. Akvaario ei  ole ihan helppo; kalojen ja kasvien vaatimukset seuran, tilan, veden laadun ja -lämpötilan suhteen on tiedettävä aika tarkkaan.

Nykyisellään akvaariossani uiskentelee mustatetroja, kirsikkabarbeja, partamonneja, touhunuoliaisia, piikkisilmiä sekä kolme leväsukarapua. Kasveja on sekalainen kokoelma, joka on lisähiilidioksidin ansiosta vieläpä melko vehmas. 

Veden ja kasvien parissa lotrailu vetreyttää henkisesti, eikä rasita niskaakaan kohtuuttomasti. Ainoa, mikä on vaikeutunut, on kalojen katselu akvaariokaupoissa. Minähän kiertelisin akvaariohyllystöjä samalla innolla kuin joku muu vaatekauppoja...

Särkänniemen yleisöakvaario oli muuten ykköskohde, kun syksyllä 2009 teimme puolisoni kanssa matkan Tampereelle. Minä olin tuolloin jo tietämättäni niskavammainen. Muistan tiedustelleeni, onko näyttelytilassa penkkejä, jotta voisin istua ja ihailla mitä erilaisimpia akvaarioita vähän pidempään. "Ei", sanoi vastaanottovirkailija ja toljotti minua vähän ihmeissään. 

Haluaisin kokeilla pienen merivesiakvaarion perustamista. Samaten haluaisin kokeilla pienimuotoista kalanviljelyä, jonka aloittaisin lajeista, jotka lisääntyvät suhteellisen helposti. Realistisin haave on vähän isompi akvaario nykyisen 170-litraisen tilalle.

Isoja persoonia vuosien varrelta:

- vuosituhannen vaihteen piikkisilmät Vilppu ykkönen, kakkonen ja kolmonen (piikkisilmät ovat hauskoja matomaisen ruumiinrakenteensa vuoksi, ja niitä on hauska seurata)
- yli kymmenvuotiaaksi elänyt haarniskamonni Angela, joka oli iso, mutta ystävällinen. Angela tuli meille aika iäkkäänä, kun edellisen omistajan piti luopua akvaariosta
- akvaariossamme nytkin vipeltävät leväsukaravut (helppoja kuin mitkä, ja hauskoja katsella)

Niskasen paperit ties missä

Odottaminen on tullut tutuksi viime vuosina. Usein odotan, jotta joku vastaisi terveyskeskukssa puhelimeen. Nyt odotan, että Kela lähettäisi viimeinkin minulle rahaa. Ensi kuukaudelta odotan fysioterapiaani, joka alkaa helmikuun puolessa välissä.

Olen viemässä asiaani kuntoutuksen asiakasyhteistyöryhmään, josta nyt odotan vastausta, josko ottaisivat asiani käsittelyyn. Siellä toivoisin, että erityisesti työkykyni arviointi etenisi viimein. Sen asian kanssa on nyt odoteltu kohta kolme vuotta.

Toisaalta odotan myös, että vakuutusyhtiöstä kuuluisi edes jotakin. Loppuvuodesta odotin neljä kuukautta matkallaan ollutta Kelan vastausta pääsystäni kuntoutustutkimukseen, ja vastaus oli loppujen lopuksi negatiivinen.

Odottaminen on usein aika rasittavaa. Näen sieluni silmin, kun byrokratiakoneisto siirtelee papereitani henkilöltä toiselle ja joku ilmoittaa aina välillä minulle, että minun on toimitettava lisää papereita tai käännyttävä toisen tahon puoleen...tai suksittava suolle vaatimuksineni.

Liikuntarajoitteisuus ja vammaisuus sekä taksietu

Olen vammainen ja liikuntarajoitteinen. Havaitsin asian viime keväänä, kun olin saanut whiplash-diagnoosini. Minulle oivallus oli oikeastaan helpotus. Aiemmin olin ollut vain henkilö, joka on terve, mutta harvinaisen huono pitämään huimauksensa kurissa.

Minulle nämä käsitteet eivät ole ongelma. Ne auttavat määrittelemään tilannettani. Ne kertovat (lähinnä minulle), että minulla on vaikeuksia tietyissä asioissa. Tiettyjä paikkoja ja tilanteita joudun vammani takia myös välttämään.

Kohtaan liikuntarajoitteisuuteni päivittäin. Jos esimerkiksi jokin suunniteltu vapaa-ajan aktiviteetti on pitkäkestoinen tai hankalan matkan päässä, jää se usein pois laskuista. Oma haasteensa (sekä mahdollisuutensa) ovat matkat, joihin palaan myöhemmin.

Ainoa "vammaisetuus" jota olen hakenut, ovat liikuntarajoitteisille tarkoitetut taksisetelit  (muutama edestakainen matka kuukaudessa), mutta hakemukseni on tainnut jäädä sille tielleen. Täytyypä selvittää asiaa, kun energiaa taas riittää.

Taksietu vaikuttaisi elämänlaatuuni huimasti. Pääsisin pari kertaa kuukaudessa helposti haluamaani kohteeseen  (olipa se sitten pieni taidenäyttely tai uimahalli) ihan itsekseni.  Se, että saa tehdä asioita itse, on oikeasti iso juttu!

Ulkoilu talvella

Talvisää näyttää nyt valkoiselta ja nätiltä. Olin kyllä iloinen pitkästä lumettomasta syksystäkin, kun pystyin kävelemään niin pitkään parhailla kengilläni, paksupohjaisilla lenkkareilla. Ne olivat kertakaikkisen hyvä ostos, kun tärähtely helpotti huomattavasti.

Liukastuminen on ikävä juttu. Liukastun pari kertaa talvessa (pohdin joskus, käykö kenellekään muulle niin, vai olenko se ainoa torvelo joukossa). Liukastuminen ei taida olla minulle sen vaarallisempaa kuin muillekaan, mutta aiheuttaa yleensä niskaan niin ison tärähdyksen, ettei sinä päivänä ole huimauksen takia enää ulos tai liikkeelle asiaa.

Nyt näyttäisi kuitenkin siltä, että lumi korvasi kenkäni! Lumessa on pehmeä kävellä, eikä tärähtely juuri vaivaa.  Matkat täytyy kumminkin muistaa pitää melko lyhyinä, sillä muuten niska alkaa kyllä muistutella itsestään. Toivottavasti lunta tulee paljon, ja aurauskalustoa olisi vastaavasti liian vähän... Viikonloppuna koin hauskoja hetkiä, kun pääsin tarpomaan metsään, umpihankeen. Sisäinen lapseni pääsi valloilleen, ja seuraavana päivänä oli sitten reisilihaksissa vähän hassu tunne...

Viidentoista minuutin urkukonsertti

Kun on liikunta- ja myös paikallaanolorajoitteinen, on pakko olla vapaa-ajan suhteen varsin kekseliäs. Uudet elämykset ehkäisevät alakuloisuutta ja vievät ajatukset pois omasta surkeudesta. Olen huomannut, että vapaa-ajan laatuun panostaminen on erityisen tärkeää. Tässä on kuitenkin omat haasteensa.

Erityisesti silloin, kun minulla ei ollut vielä diagnoosia, sain monesti kuulla, kuinka tärkeää on elää mahdollisimman normaalia elämää ja sinnitellä vapaa-ajan riennoissa vaikka väkisin. Yritin tätä pitkään. Invalidielämän "asiantuntijana" voin kuitenkin omalla kohdallani todeta, että se pakkosinnittely ei todellakaan kannata! Siitä jää vain p*skanmaku suuhun ja kammo sitä kyseistä ajanviettopaikkaa kohtaan. Itse muistan monista paikoista vain sen, kuinka siellä tuli huimaus ja heikotus, ja kuinka oksensin kyseisen paikan vessassa ja toivoin, että niska alkaisi taas toimia vähän paremmin.

Konserttien, elokuvien ja edellisessä kirjoituksessani mainitsemien ravintolailtojen kanssa on ongelmana usein tuo ajanvietteen liian pitkä kesto. Nimenomaan se saa minut usein jäämään kotiin. Pari päivää sitten luin eräästä lehdestä, että Helsingin Tuomiokirkossa on joka keskiviikko maksuton urkuvartti, joka nimensä mukaisesti kestää vain 15 minuuttia. Voiko näin täydellistä konsertin kestoaikaa ollakaan! Siispä...sopivana keskiviikkona ihan lähiaikoina, Rouva Niskanen etsii kaapista parhaan jakkupukunsa ja olkalaukkunsa, ja suuntaa kirkkoon urkumusiikkia kuuntelemaan!

Ravintolassa

Ravintolassa syöminen on  yksi aivan parhaista ajanviettotavoista. Olen melko kaikkiruokainen, ja tykkään  kokeilla kaikkea uutta. Hyvän ruuan, seuran ja keskustelun parissa viihtyisi vaikka kuinka kauan.

Näin oli, kunnes niska pamahti. Keväällä ja kesällä 2009, onnettomuuden jälkeen, kului melkein puoli vuotta, jolloin en juuri kyennyt ruokapöydän ääressä syömään. Pään liikuttelu ylös ja alas, ruokailuvälineiden käyttö ja vieläpä keskustelukin muuttuivat aikalailla mahdottomiksi. Söin pitkään sohvalla istuen siten, etten juuri päätäni liikuttanut.

Nyt, lähes kolme vuotta onnettomuuden jälkeen, en vieläkään pidä pöydän ääressä syömisestä. Niska väsyy ja minua alkaa huimata  nopeasti. Ehkä 15 minuutin ruokailu sujuu oireitta, mutta sitä pidemmän ajan kanssa tulee aina ongelmia. Oikeastaan syön vieläkin mieluiten sohvalla ja aika nopeasti.

Mikäli ruokapaikka on ennestään vieras, on se jo aisteilleni aikamoinen täräys. Ruokapaikan värit, liikkuvat ihmiset ja meteli aiheuttavat jonkin verran huimausta ja pahoinvointia. Tutuissa paikoissa pystyn tuttujen kauppojen tavoin kulkemaan "ulkomuistista", joten niissä on yleensä helpompaa.

Toivon aina, että voisin ravintolassa istua selkänojallisella sohvalla, koska siinä voi nostaa jalat penkille ja vääntäytyä eri asentoihin ja näin venyttää istumisaikaa tuntuvasti. Ruokalistan lukeminen on haaste oikean silmän häiriöiden takia.

Silmät aiheuttavat joskus aika huvittaviakin tilanteita. Kun esim. ruoka tulee pöytään, saatan säpsähtää ja mielessäni huudahtaa suurin piirtein "Taivas varjele mitä sieltä tulee!"  Tämä ei suinkaan johdu ruuasta, vaan siitä, että silmäni ovat ehtineet tottua pöytään ilman ruokaa.

Syön yleensä nopeasti, jotta saisin nauttia ruuasta mahdollisimman pitkään. Kun huimaus kunnolla iskee, ei syöminenkään enää onnistu. Silloin on vain pakko lähteä pois. "Hyvä" kompromissi on osallistua illanviettoihin, mutta lähteä kotiin muita ennen. Silloin ei jää ainakaan kokonaan paitsi sosiaalisesta elämästä.

Koen kuitenkin aika rasittavana, että joudun niin usein lopettamaan asioita kesken. Entisenlainen spontaanius ja rentous ovat nimittäin tämän vaivan kanssa todella harvinaista herkkua. Vapaa-aika kodin ulkopuolella on minulle kuitenkin  kullanarvoista, joten lähden liikkeelle aina, jos se vain on mahdollista.

Rouva Niskasen oireisto - niskan lihakset

Rvan niska on (yllättäen) aika heikossa kunnossa. Makuuasento on oikeastaan ainoa, joka ei niskaa rasita. Onnettomuuden jälkeen en ole oikein hahmottanut pääni asentoa. Pää tuppaa kallistumaan aina oikealle, ja minun täytyy korjata asentoa joskus ihan peilin kanssa. Jos joudun istuessa tai seistessä olemaan paikallani vähän pidemmän aikaa, lihakset alkavat yksinkertaisesti pettää, enkä enää jaksa pitää päätäni pystyssä. Tällöin auttaa vähän, jos voin nojata päätäni vasemmalle (esim. seinää tai selkänojaa vasten). Toinen vaihtoehto on venkslata itsensä johonkin kummalliseen asentoon, jossa niska lepää, mutta mikään muu kropan osa ei.

En myöskään hahmota tai edes kunnolla tunne, että omistan myös niskan oikean yläosan. Hahmotus loppuu niskan keskiosassa, ja luultavasti tämä on juuri syynä siihen, että pidän päätäni usein vähän vinossa. Kun niskan lihakset eivät oikealta puolelta kunnolla tue, joutuu oikeanpuoleinen kaulajänne (ja se iso lihas sillä kohdalla...pitäisi lukea lisää anatomiaa) kovalle koetukselle. Siksipä se on aina kipeänä. Kallonpohjalihakset ovat olleet jumissa ja särkeneet kohta kolme vuotta. Vasen puoli niskasta ja koko vasen hartia ovat samperin kipeinä, sillä yritän usein helpottaa niskan vasemman puolen taakkaa nostamalla vasemman olkapään ylös ja nojaamalla siihen.

Olen tehnyt syvien niskalihasten harjoitteita lähes päivittäin yli puolen vuoden ajan, mutta mitään muutosta ei valitettavasti vielä ole näkyvissä. Jatkan kyllä sinnikkäästi - eihän lihastreenistä haittaakaan voi olla! Kun niska on tässä kunnossa, tulee vastaan paljon käytännön ongelmia. Minua esimerkiksi huvittaa nykyään, kun ihmiset puhuvat ergonomisen työasennon tärkeydestä. Minä tiedän, mikä se minulla olisi, ja osaan säätää tuolin, pöydän ym. oikeaan asentoon. Ongelmana on vain, etten pysy siinä asennossa (ennen onnettomuutta pysyin)! Pääni vain kellahtaa oikealle, ja oikea hartia ja koko yläselkä lysähtävät kasaan. Ei ihme, että Rvan hymy on tällaisissa tilanteissa vähän kireä!