Elämän iloja - Nipsu

Nipsu (Pampam`s Beibhinn) tuli meille tammikuussa -09 Espoosta. Nipsu tuli tyttökaveriksi Nasulle, ja onkin pitänyt Nasulle hyvin jöötä. Nipsu, toisin kuin Nasu, kiinnittyi meidän sijasta lajitoveriinsa, ja kesyyntyminen on vienyt aikaa. Vasta nyt Nipsu on ymmärtänyt, että silitettävänä olo voi olla ihan kivaa.

Nipsu on nyt jo 4-vuotias, terve ja aika pyöreä. Nipsun elämässä ruoka on aina ykkössijalla. Tomaatti ja banaani ovat lempiruokaa, mutta lähes kaikki muukin menee. Nipsu on myös varsinainen vesijuoppo, ja juomapullon klonksuttamisenkin voi lukea sille yhdeksi harrastukseksi.

 Eräs lempipaikka on marsujen oma tyyny, jonka päälle on mukava mennä ruokalevolle. Valitettavasti siinä on myös mukava käydä pissillä... Nipsu rakastaisi myös oleskelua makuuhuoneessa parisänkymme alla, mutta sinne on pääsy kielletty, kun sieltä rouvaa ei saa sitten millään pois.

Nipsu on reipas (vaikka joskus vähän säikky) ja ketterä (ruumiinrakenteesta ei tätä uskoisi) merisika, meidän päiviemme piristäjä sekä Nasu-poikaystävän elämän ilo.

Hyvä uutinen pitkästä aikaa

Posti toi minulle kirjeen, jossa minut hyväksytäänkin sairaalan fyssariyksikön asiakkaaksi. Mikä yllätys! Olin nimittäin jo saanut siltä suunnalta kieltävän vastauksen enkä edes ollut vielä valittanut päätöksestä. Nyt tuntuu, että taakkaani on kevennetty edes vähän. En oikeastaan tiedä vielä, mitä kaikkea hyväksyntä tarkoittaa, mutta ainakin suunta tuntuu tällä kertaa oikealta.

Kun menettää yhtäkkiä terveytensä, moni muukin asia muuttuu samalla kertaa. Omasta kokemuksestani voisin melkein sanoa, että byrokratiaviidakossa suunnistaminen on yhtä vaikeaa, kenties vaikeampaakin, kuin itse sairaus. Olen itse lukemattomia kertoja palannut lääkäriltä (ja ties keneltä) kotiin itkien ja entistä väsyneempänä, kun sillä vastapuolella ei ole ollut haluakaan kuunnella, mitä minulla on sanottavana. Enhän minä kiusallani siellä vastaanotoilla käy, vaan siksi, että yritän saada elämäni käytännön asiat edes jonkinlaiseen järjestykseen.

Ja toisaalta, miten iloiseksi sitä itsensä tuntee, kun saa joltakin taholta edes pienen kädenojennuksen. Tuntee, että on edes hetken aikaa ihminen yhteiskunnan silmissä. Voi, kun voisinkin näyttää sille vastapuolelle, kuinka hienosti asiani hoidin ennen kuin niskani napsahti. Että olen muutakin kuin kävelevä (onneksi edes niin) ongelmakimppu. Että minussa on muutakin kuin sairauteni. Että ei tämä  johdu minun tekemisistäni tai tekemättä jättämisistäni. Tämä vain tapahtui.

Rumuus...tai kauneus sittenkin

Vamman kanssa elämisessä, kuten elämässä muutenkin, on useita puolia. Ajatusmaailma on aika tilava, ja yllättäen tietoisuuteen tulvii muitakin juttuja ihan sen käytännön selviämisen lisäksi.

Vammani on selkäpuolella. Se on niskan takaosassa, hartian ja lapaluun seutuvilla ja oikeassa kädessä olkapäästä sormenpäihin saakka. Silmäni katsovat vastakkaiseen suuntaan, joten en kykene ilman peiliä näkemään suurinta osaa vammautuneesta alueesta.

Minulle on kehittynyt käsitys, että sen alueen täytyy olla kamalan ruma. Käsitys on syntynyt tuntemuksista: kipu, särky, jumitus ja jomotus. Alue vaikuttaa myös painavalta ja laajalta, koska toimintahäiriöt tekevät sen käytöstä niin raskasta.

Minulle on aina yhtä suuri yllätys nähdä itsestäni valokuva, jossa vammautunut alue näkyy. "Eihän siinä mitään näy!" Istun tai seison ryhdikkäästi, kaulani on pitkä ja hoikka eikä eroa aiempaan näy. Ihmeellistä!

Rouva Niskasen oireisto - huimaus

Niskan retkahdusvamman oireista huimaus on kaikkein häiritsevin, isoin ja traumatisoivin. Huimaus alkoi heti onnettomuudesta huterana ja heikkona olona - oli vaikea pysyä pystyssä. Ensimmäisellä kerralla huimaus katosi muutamassa päivässä, ja kuten kaikki muutkin oireet, palasi takaisin noin kuukauden kuluttua.

Minun huimaukseni on pääasiassa kuin "laivan keinuntaa". Se, mitä näen, ei siis liiku, vaan tuntuu että maa liikkuisi jalkojen alla. Tämä aiheuttaa merisairautta tai autopahoinvointia vastaavan olon ja on päivittäistä. Oireen voimakkuus kumminkin vaihtelee.

Huimaus riippuu pään asennoista, mutta ei niin selkeästi, että se olisi hallittavissa. Huonon olon voi aiheuttaa yhtälailla liian pitkäaikainen, staattinen asento kuin myös asennon muutos tai liikkeelle lähtö tai pysähtyminen. Alaspäin katsominen tai ylöspäin kurkottelu ovat myös ongelmallisia, samoin sivuille vilkuileminen esimerkiksi kävellessä.

Huimaus ei ole valitettavasti ainakaan viimeiseen kahteen vuoteen lieventynyt mitenkään. Olen ehkä vähän oppinut elämään sen kanssa. Mielestäni olisi kumminkin vähättelyä sanoa, että olisin siihen sopeutunut. Sanojan (siis minun tai jonkun muun) olisi hyvä opetella sopeutumaan jatkuvaan autopahoinvointia (tai oksennustautia) vastaavaan tilaan ja puhua vasta sitten siitä sopeutumisesta...

Niskaska terveysviranomaisten hampaissa

Kun oireet ovat moninaisia ja erikoisia, kuulee eri terveysammattilaisten suusta aika mielenkiintoisia lausahduksia riippumatta siitä, onko sairaudelle olemassa diagnoosi vai ei. Tässäpä muutama unohtumattomin:

"Ei tänne kannata tulla, täältähän voi vaikka saada jonkun (=oikean) sairauden!"

- Lääkäri sairaalan ensiapupolilla. Olin tuolloin oksentanut monta päivää. En ollut pystynyt kävelemään kerrallaan kuin muutamia metrejä ilman tukea. Päänsärky oli kamala ja huimaus sitäkin pahempi. Pääni ei meinannut pysyä pystyssä, vaikka kuinka yritin sitä kannatella.

"Oletko sitten joutunut turvautumaan leipäjonoon?"

- Eräs terveysviranomainen, jolta asiallisesti yritin tiedustella, mistä mahdollisesti saisin toimeentulon tulevaisuudessa, mikäli en vammani takia sitä pystyisi itse hankkimaan. Niinpä niin, vammaiset pois yhteiskuntaa rasittamasta! Hursti joukkoineen huolehtikoon...

Tässä oli vain muutama esimerkki kokemistani tilanteista. Luottamukseni terveydenhuoltoon (ja sosiaalihuoltoon ja Kelaan) on tällä hetkellä erittäin matala. Asiaani on pompoteltu taholta toiselle, asiapapereita ei ole pyynnöistäni huolimatta toimitettu eteenpäin, hylkäävistä vastauksista ei ole tiedotettu minulle...

Taistelen kumminkin edelleen asemani puolesta, sillä niskan retkahdusvamman jälkitilan hoito ja seuranta eivät kuulu terveyskeskukselle vaan erikoissairaanhoidolle. Tarvitsen myös työkykyarvion ja oikeuden pitkiin sairauslomiin, enkä  sitä vähättelyä ja asiantuntemattomuutta, jota tk:ssa kerta toisensa jälkeen kohtaan (en kaikilta, mutta niiltä muutamilta tietyiltä alan ihmisiltä).

Käytännön elämä - kauppareissut

Niskan retkahdusvamma on tehnyt elämästä monessa suhteessa aika hankalaa. Ihan tavallisimmatkin kauppareissut ovat aivan erilaisia kuin ennen onnettomuutta. Huimaus ja silmien ongelmat tulevat silloin hyvin esille.

Ihan lähikaupassa kykenen  käymään (käyn muuallakin, mutta keskityn tässä vain lähikauppareissuun) , jos vain on sellainen päivä, että yleensä pääsen liikkeelle. Hoidan kauppa-asiat "ulkomuistista", sillä tavaroiden etsiminen hyllyistä on hankalaa. En ihan konkreettisesti hallitse sitä tavaramäärää. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, etten katso suoraan hyllyihin (tai kumartele tai kurkottele) sen enempää kuin on tarpeen. Tiedän ulkomuistista, missä hakemani tavarat sijaitsevat.

Mikäli jotakin täytyy etsiä, se tietää siristelyä, huimausta ja etovaa oloa. Saattaa jopa olla, että joudun poistumaan kaupasta ja jättämään ostokset tekemättä. Miten käytännössä selviän siitä? No, yritän katsoa tavaroita "sivusilmällä" ja toivon parasta (siis sitä, että etsimäni tuote löytyisi mahdollisimman nopeasti). Niin, ja toivon, että kassalla ei olisi kovin pitkää jonoa.

Yritän säännölllisesti harjoituttaa niskaa ja silmiä, jotta ne tekisivät yhteistyötä paremmin. Harjoittelu on valitettavasti ainakin tähän mennessä tuonut varsin vähän tulosta. Olen tietysti onnellinen, että jonkintasoinen asiointikyky on säilynyt.

Jos mukana on toinen ihminen, kaupassakäynti on aina helpompaa. Se toinen ihminen voi esimerkiksi etsiä tavaroita puolestani ja jonottaa kassalla, kun minä istun jossakin odottamassa. Toisaalta tällainen avun pyytäminen ottaa aina egon päälle. Olisi niin hauskaa, jos selviäisi yksinkertaisilta vaikuttavista toimista ihan itsekseen.

Rouva Niskasen oireisto - oikea käsi

Vammautunut alue yltää myös oikeaan käteeni. Olkapää on ollut onnettomuudesta saakka kipeä. Koko kättä särkee lähes päivittäin, ja siinä on tunnon alenemia. Oikealla kädellä on hankalaa kantaa mitään vähänkään painavaa. Kahvikupit yms. pikkuesineet pysyvät kuitenkin kädessä (tosin tärisevässä sellaisessa).

Säryn lisäksi kädessä on ajoittain kihelmöiviä hermotuntemuksia, jotka eivät varsinaisesti ole kipua. Näitä samoja tuntemuksia on tuolloin myös hartian alueella, niskan oikealla puolella ja takaraivolla. Oikeastaan tämä tunne antaa erittäin selkeän kuvan alueesta, johon retkahdus on minulle aiheuttanut suurimmat ongelmat.

Käsivamman huomaa helpoiten jumpatessa, sillä oikea käsi väsyy puolta aikaisemmin kuin vasen. Tämä näkyi myös fysiatrilla tehdyssä rasitustestissä. Kun käsi väsyy, se menee voimattomaksi sekä alkaa kihelmöidä ja särkeä.

Runeberg oli alkanut halpana ja huomaamattomana; mutta kun hänen päänsä on harmaantunut ja hänen hervoton kätensä ei enää voinut kirjoittaa....(Topeliuksen Maamme-kirja)

(Tämä kohta Maamme-kirjasta naurattaa rouva Niskasta nykyään - ihan tuon "hervottoman käden" vuoksi!)

Elämän iloja - Nasu

Nasu tuli meille pienessä pahvilaatikossa kesällä 2008. Pelosta hytisevästä nuoresta marsupojasta tuli reipas ja rohkea äijä. Isoin käännekohta meille muuton lisäksi on varmasti ollut, kun Nasu sai tyttöystävän!

Nasu tykkää tyttöystävän lisäksi pyyhkeistä, tunneleista, tomaatista, koivunoksista, nukkumisesta, tuoreesta ruohosta ja ties mistä. Nasu on myös oiva sylimarsu ja melkein nukahtaakin syliin, kun sitä oikein kauan silittää.

Nasu on vähän (uhka)rohkea, ja se on esimerkiksi joskus säksättänyt hampaitaan puolisolleni, joka on yrittänyt sitä komentaa. Puoliso pohtikin, että itsellä voisi mennä sisu kurkkuun, jos pitäisi alkaa uhitella kerrostalon kokoiselle vastustajalle.

Nasulla on valitettavasti ollut viimeisen puolen vuoden aikana terveysongelmia. On ollut tulehtuneita patteja, ja hampaitakin on pitänyt poistaa. Nyt isoimmat vaikeudet näyttäisivät olevan takana, mutta Nasu ei siitä huolimatta vielä pure kunnolla. Paino on kumminkin pysynyt hyvänä, ja se onkin pääasia.

Nasu on omalta osaltaan helpottanut rouva Niskasen sairauspäiviä olemalla ihan oma itsensä. Nasun, toisen "lattiamopin" sekä uiskentelevaisten seura on helpottanut yksinäisyyttä, joka tästä kotona päivystämisestä on väistämättä seurannut.

Onnettomuus

Onnettomuuteni aiheuttaja lyhyesti: pyörtyminen. En ollut pyörtynyt koskaan ennen (enkä muuten jälkeenkään). Istuin pöydän ääressä ja minulle tuli hieman huono olo. Menin toiseen huoneeseen ja ajattelin käydä sängylle makaamaan. Filmi katkesi siinä vaiheessa, kun olin juuri asettumassa makuulle. Painovoima veti tietysti toiseen suuntaan, ja vamma tuli kaatumisen (tai vajoamisen) yhteydessä. Puoliso kerkesi ottamaan kiinni, jotta en olisi lyönyt päätäni lattiaan. Pian heräsin lattialta huonovointisena, ja ylös noustessa olo oli tosi hutera.

Ambulanssikin kutsuttiin paikalle. Hoitajat olivat kuitenkin sitä mieltä, että mistään erityisestä ei ole kyse. Pahoinvointi kuitenkin jatkui, ja lähdimme vielä ensiapupolille. Sanoin siellä, että niskani on todella kipeä ja jäykkä. Pohdin ääneen, olisiko niskani venähtänyt kaatumisen yhteydessä. Minulle vakuutettiin, että näin ei varmastikaan ole (???). Harmi, sillä jos tämä olisi otettu huomioon, vammani jäljille oltaisiin voitu päästä aiemminkin kuin kaksi vuotta onnettomuuden jälkeen.

Monta kertaa on tullut mietittyä, olisiko onnettomuuden voinut jollakin tavalla estää. Ehkä en reagoinut huonoon oloon tarpeeksi nopeasti. Ehkä olinkin tehnyt jotakin, joka edesauttoi pyörtymistä. Olen myös toivonut, että taju olisi mennyt edes sekunnin myöhemmin, niin olisin kerennyt sängyn päälle turvallisesti. Onnettomuudet ovat kuitenkin onnettomuuksia, ja jokainenhan ne jollakin tavoin välttäisi, mikäli juuri sillä hetkellä osaisi.

Rouva Niskasen oireisto - silmät ja korvat

Kerron oireistostani omin sanoin. Hankaluudet ovat aika moninaisia (ja kirjoittajan istumis- ja katseenkohdistamiskyky on vajavainen), joten selvitys tulee monessa osassa. Kunhan kerkeän ja opin käyttämään blogitoimintoja paremmin, kerron whiplash-vammasta vähän lääketieteellisemmällä tasolla ja ehkä jonkinlaisessa infolaatikossa tämän varsinaisen blogitekstin sijaan.

Minulla niska retkahti todennäköisesti toisen niskanikaman kohdalta, niskan oikealta puolelta. Äkillinen nykäys vaikutti rangan lisäksi myös lihaksiin ja hermostoon. Kun keho paranteli itseään, muodostui arpikudosta, joka häiritsee hermoston toimintaa.

Vammani on enemmän oikeanpuoleinen. Oikea silmä sumenee lähes päivittäin ja siristelen sitä nähdäkseni paremmin. Silmän takana tuntuu särkyä, samoin silmän ympärillä. Kirkkaiden värien katsominen on usein hankalaa. Jostakin syystä punainen (esim. seinissä) on väreistä kaikkein pahin. Seurauksena "kirkkaissa tiloissa" olemiselle ovat huimaus ja pahoinvointi. Näköongelma vaikeuttaa päivittäisiä askareita, kuten esimerkiksi kaupassa käyntiä. Palaan näihin käytännön ongelmiin myöhemmin.

Oikea korvani suhisee, soi sekä napsahtelee lukkoon ja aukeaa itsestään. Äkilliset, kovat (eivätkä edes niin kovat) äänet aiheuttavat myös huimausta ja pahoinvointia. Korvieni toiminnasta oltiin erittäin kiinnostuneita, kun oireitani -09 tutkittiin. Tasapainoelimeni todettiin kuitenkin ihan toimiviksi. Myös korvaongelmieni vaikutuksiin käytännön elämässä palaan myöhemmin.

Hyppivä ja pomppiva Rouva Niskanen - ainakin unelmissaan

Elämäni muuttui 13.2.2009 (Kyllä, se oli perjantai, 13. päivä. Siksihän se onnettomuus tapahtuikin!) Vammani aiheuttaa minulle päivittäin ainakin huimausta, lihasjumeja sekä kipuja eri puolilla kroppaa. Liikun tavallisesti hyvänäkin päivänä korkeintaan kilometrin säteellä kotoani, sillä yli 15 minuutin kävely alkaa jo tuntua niskassa. Huonoina päivinä on mahtava suoritus, jos saan vietyä roskat roskikseen 50 metrin päähän (osa matkasta hoituu tuolloin hissillä).

Mikäli päättää selvitä, selviää. On ollut pakko kehittää vaikka minkälaisia selviytymiskeinoja. Unelmista on tullut sairauden myötä aika konkreettisia. Niin, mitä tekisi rouva Niskanen, mikäli sairaus pyyhkiytyisi edes vähäksi aikaa pois?

Mieleen tuli ainakin kaksi ajatusta:

- Ensimmäisenä tekisin juoksulenkin - niin pitkän kuin vain jaksaisin. Kuuntelisin kuulokkeista...tuota noin...Säkkijärven polkkaa. Siinä on aika hyvä juoksurytmi. Musiikki tosin naurattaa niin paljon, että että kulkuni näyttäisi aika hassulta.
- Ottaisin koiran. Lapsesta saakka oman koiran hankinta on ollut unelmani. Meillä oli lapsuudenkodissani parikin sileäkarvaista noutajaa. Ne olivat nuorina varsinaisia adhd-tapauksia. Voisinkohan ottaa niskavammaisen koiran...voisimme yhdessä edetä ulkosalla etanan vauhtia ja voida pahoin (ja välillä hyvinkin).

Mitä hauskaa teen nykyään?

- Pelaan mariopelejä Nintendo Wiillä. Niska rentoutuu edestakaisin sinkoilevaa Mariota ohjaillessa. Rakkaussuhteeni italialaiseen putkimieheen alkoi serkkupojan Donkey Kong -taskupelistä 80-luvun lopulla. Siinä prinsessa kirkui hädissään ja ilkeä Donkey Kong -apina (tai gorilla) heitti tynnyreitä prinsessan pelastamista yrittävän Marion päälle.
- Makaan selälläni lattialla ja seurustelen meidän marsujen kanssa. Selällään makaava jättiläinen on heidän mielestään jotakin äärettömän mielenkiintoista! Kun olen maannut tarpeekseni, nousen ylös ja siivoan ympäriltäni kasan papanoita.

Blogini aloitus

Aloitin tämän blogin jakaakseni ajatuksiani elämästäni lähes kolmevuotiaan whiplash-vamman (niskan retkahdusvamma) kanssa. En oikeastaan vielä tiedä, mihin suuntaan blogiani vien. Kai minä vammastani kirjoitan ja kenties vähän muustakin...

Periaatteeni on kuitenkin, että kokemukseni ovat omiani, enkä kerro niitä yleisinä totuuksina. Jokaisen whiplash-potilaan oireisto on  erilainen - kahta samanlaista tapausta ei siis ole olemassa. Sama pätee hoitoihin, kuntoutuksiin ja siihen, mitkä asiat päivittäisesä elämässä onnistuvat ja mitkä taas eivät.

Vamma on oikeaksi vammaksi tunnustettu, mutta vielä niin huonosti tunnettu, että moni elää retkahtaneen niskan kanssa vuosikausia ennen kuin selitys moninaisille oireille löytyy. Itse sain diagnoosini viime keväänä, kun olin sairastanut yli kaksi vuotta. En välttämättä kokonaan parane, mutta kekseliäänä ihmisenä yritän ajan kanssa löytää keinot täysipainoiselle elämälle. Toimikoon tämä blogi yhtäläisenä kanavana niin ilon kuin surunikin ilmauksille!

Puut, joilla on vahvat juuret, eivät kaadu, vaikka tuuli niitä huojuttaa.