torstai 29. marraskuuta 2012

Loppuviikon väsymys ja käynnistymisongelmat

Hohhoijaa, olo on näin aamun kynnyksellä varsin vetämätön. Orton-viikko kaikkine sählinkeineen vaikuttaa selvästi nyt, ja on vaikea saada aikaiseksi yhtään mitään. Silloin taitaa olla parasta ottaa tosi rauhallisesti.

Tänä aamuna rauhaani häiritsee tutkimusaika kliinisen genetiikan yksikössä. Viime viikon jälkeen ei suoraan sanottuna huvittaisi mennä puimaan tätä sairautta yhdellekään lääkärille - se on nimittäin uskomattoman raskasta.

Nyt olisi kuitenkin tarkoitus selvittää, onko minulla yliliikkuvuussyndrooma vai ei. Sellainen täydentäisi diagnoosia, mutta tosiasiassa minulla ei ole mitään käsitystä, hyödynkö tästä jollakin tavalla. Olo on varsin neutraali, joten kyselen sitten siellä, mikä tutkimuksen tarkoitus varsinaisesti on.

Tein eilisillan yliväsymystilassa päätöksen matkustaa paikan päälle taksilla. Julkisillakin pääsisi, mutta nyt ei kyllä riitä energiaa tärisevään bussimatkailuun. Viime yönä lumi saavutti PK-seudun toiseen otteeseen tänä syksynä - yhdistelmä julkiset + "ensilumi" ei myöskään varsinaisesti houkuta.

Niin, Ortonista selvisi, että olen todellakin, hupsistakeikkaa, vääränlaisessa kuntoutuksessa! Lupaavat nyt muokata ohjelmaa paremmin minulle sopivaksi - annan heille tämän mahdollisuuden.

Toivottavasti tein tarpeeksi selväksi, että kuntoutukselta putoaa pohja, jos kohtaan siellä sekä lääkärin että fysioterapeutin, joista kumpikaan ei tunne vammani. Minusta kuntoutuksen pitäisi lähteä liikkeelle tällaisista alkeellisista perusasioista (uskallan myös tätä vaatia, sillä Ortonia on alusta saakka mainostettu minulle paikkana, jonka kuntoutus sisältää tämän erityisosaamisen).

Harmittaa kumminkin vietävästi, että tämän Ortonin päässä sössivät. Kroonisesti sairaana olen varsin haavoittuvassa tilassa sekä henkisesti että fyysisesti, joten olisin todella toivonut, että asiat olisi kerrankin järjestetty puolestani.

Kun vähän tokenen, niin kirjoitan blogiini muutakin. Luvassa olisi ainakin tilannetiedotus leskimies Nasun elämästä. Sen verran kuitenkin, että Nasu voi tilanteeseen nähden ihan hyvin - hän saattaa hyvällä tuurilla ilahduttaa elämäämme vielä kaksi tai kolmekin vuotta. Nasun jatko on joiltakin osin vielä pohdinnassa, mutta se on selvää, ettei Nasusta luovuta - mihinkäs Nasu nyt kotoaan lähtisi!

Akvaariostakin olisi hieman uutisia, ja sitten haluaisin kirjoittaa Orton-viikkoni yksilöfysioterapiasta (se, luojan kiitos, onnistui) ja siellä määrätyistä kotiläksyistä...ja vähän muustakin.

No niin, nyt Rva:n on pakko alkaa järkätä itseään säädylliseen kuosiin - muuten nimittäin tulee kiire!


sunnuntai 25. marraskuuta 2012

Vaietut faktat

Pari päivää ensimmäisen kuntoutuksen loppumisesta on nyt kulunut, ja taidan käydä vieläkin aika ylikierroksilla - viikko herätti niin monenlaisia tunteita. Niska rasittui viikosta tosi pahasti, ja hieronta-ajan varaus on ihan seuraavaksi edessä.

Minä olen tässä pohtinut tuota hoitavan lääkärin puutetta ja sitä, miten iso ongelma se minulle on. Minua kiinnostaisivat niin monet, tulevaisuuttani koskevat seikat, joista minulla mielestäni olisi oikeus saada jonkinlaista suuntaa antavaa tietoa.

Isoin kysymys on kenties työurani tulevaisuus. Minähän en ole työelämään oikeastaan ehtinytkään, kun vuodet ovat kuluneet sairastaessa. Tuntuu, että tämä kuuluisi ns. kiellettyihin aiheisiin, joista ei tosiaankaan saisi puhua.

Vaikka totuus satuttaisi, haluaisin tietää, millaiset mahdollisuudet juuri minulla on saada itseni sellaiseen kuntoon, jossa työelämään osallistuminen olisi mahdollista. Sekin on nimittäin mahdollista, ettei tämän tason kuntoutuminen ole odotettavaa - sitä vain ei kukaan tunnu haluavan sanoa ääneen.

Olen nimittäin monessa suhteessa vielä sillä tasolla, ettei oireitani ja niiden olemassaoloa edes myönnetä. Ylläni leijuu myös epäilys aivorunkovammasta, jota ei ole vielä lainkaan tutkittu.

Mikäli työelämän mahdollistava kuntoutuminen ei ole mahdollista, niin mille tasolle voisin mahdollisesti päästä. Onnistuisiko esim. puolen tunnin yhtäjaksoinen istuminen pienillä seisomis/jaloittelutauoilla joskus? Entä, kun tilanteeseen lisättäisiin esimerkiksi tietokoneen käyttö tai kirjoittaminen?

Kysymyksiä on vaikka kuinka paljon. Selviänkö joskus tätä paremmin esim. kaupassa tai kirjastossa? Onnistuvatko teatterikäynnit kenties joskus? Voinko enää osallistua säännölliseen ryhmäliikuntaan? Tuleeko aika, jolloin ihmisvilinä, häly ja melu eivät tukkeuta aistejani?

Jos en saa kipuja ja huimausta kokonaan pois, niin olisiko minulla mahdollisuus kenties puolittaa ne? Voimmeko enää tehdä puolisoni kanssa retkiä/pidempiä matkoja siten, ettei minun vammaani tarvitsisi koko ajan ottaa huomioon?

Useimpiin kysymyksiini ei voi vastata suoraan enkä mitään ehdottomia faktoja odotakaan. Minulle kuntoutujana olisi kuitenkin älyttömän tärkeää saada suuntaa antavaa tietoa siitä, mitkä realistiset tämän hetken tavoitteeni olisivat, ja mitä ei edes kannata tavoitella.

Minua satuttaa eniten tietysti se, että oireitani niin useassa paikassa vähätellään. Vähintään yhtä hankalaa on, että lääkärit välttelevät (ehkä myös tiedonpuutteessa) keskustelua, jossa tilanteeni ja realistiset tavoitteeni käytäisiin läpi. Minun olisi tällöin paljon helpompi edistää omaa kuntoutumistani - nyt en suoraan sanottuna tiedä, mihin minun kannattaa panostaa ja mistä on ja tulee olemaan haittaa.

Yhteiskunnalle nuoret työkyvyttömät ovat tietysti kirosana. Kun väestö ikääntyy ja talous on kuralla, pitäisi mahdollisimman monen pysyä siellä työelämässä noin satavuotiaaksi. Ehkä siksi minunkin ongelmaani vältellään ja halutaan pitää minut siellä työkykyisten (tai siis osatyökykyisten) listalla.

....ettei kukaan joutuisi vastuuseen. Ettei minun kuntoutukseeni tai minimitoimeentulooni kuluisi varoja. Että masentuisin ja kenties kuolisin pois.

No way! Pysyn täällä ihan piruuttani vaikka maailman tappiin saakka ja vastustan kaltoinkohteluani viimeiseen asti! Minulla ei ole aikomustakaan hävitä tätä taistelua.

torstai 22. marraskuuta 2012

Varjopuolia

Kuntoutusviikko alkaa lähentyä loppuaan ja moni asia on onnistunut viikolla oikein hyvin. Pidän kumminkin tärkeänä, että kerron blogissani (jossa mielipiteeni ja päätelmäni ovat omiani) myös asioista, joita ei ole mielestäni järjestetty niin hyvin kuin pitäisi.

Ensinnäkin, kuntoutusviikko on sisältänyt aivan valtavasti istumista! On paljon luentoja ja useilla yksilöajoillakin vain istutaan. On toki mahdollista seistä ja jaloitella, mutta omalla kohdallani näistä ei juuri ole hyötyä.

Siksipä kokeilinkin tänään luennolla lattialla makaamista. Se toimi kohtalaisesti, mutta lattia oli niin julmetun kylmä, ettei siellä millään voinut koko aikaa maata. Lisäksi olen hieman ihmetellyt, kuinka Ortonin kaltaisen paikan odotus-, luento-, ja tutkimustilojen istuimet voivat olla niin epäergonomisia.

Toinen, ehkä kannaltani oleellisempi Kela-kuntoutuksen puute näyttäisi olevan, että vaikka Suomen whiplash-osaaminen suurin piirtein keskittyy Ortoniin, niin kuntoutukseemme ei kuulu näiden asiantuntijoiden tapaamisia - he löytyvät yksityispuolelta.

Ihmettelin myös hieman, etten saanut fysioterapeuttia, joka tuntisi niskan retkahdusvammaa. Hän onneksi konsultoi toista henkilöä, jolla asiantuntemusta on. Luulisi kumminkin, että olisi ollut järkevämpää laittaa minut valmiiksi tämän kollegan asiakkaaksi.

Kolmas minua hieman kummastuttanut seikka on, että liikuntaryhmissä jumppaavat yhdessä ihmiset, joilla on hyvin erilaisia vammoja. Tämä tarkoittaa sitä, että suurin osa liikunnasta (vesivoimistelua lukuun ottamatta) sisältää niskavammaiselle liian rajuja, riuhtovia liikkeitä.

Tottakai kaikkea saa ja kehotetaan tekemään oman voinnin mukaan, mutta vointini arvioimiseen olisin itseni lisäksi tarvinnut sitä whiplash-osaajalääkäriä, jonka kanssa olisi voinut pohtia, millaiset liikkeet eivät vammani kanssa yhteen sovi (ja millaisiin liikkeisiin niskaa taas kannattaa altistaa). Mielestäni tällaisen pohdinnan ei pitäisi olla kokonaan kuntoutujan vastuulla.

Tässäpä olivat varjopuolet, jotka tulevat kuluneesta viikosta mieleeni. Huomenna on vielä uusi päivä ja minun kuntoutukseni kakkosjakso tulee ilmeisesti vastaan tammikuussa.

keskiviikko 21. marraskuuta 2012

Lisää kuulumisia

Kaksi uutta, täyttä Orton-päivää on nyt takana ja vielä kaksi edessä. Treeniä, infoa, uusia ihmisiä ja lukuisia tarinoita on tullut eteen valtavasti. Olo on positiivinen, mutta aika väsynyt. Niska on...hmm...varsin kipeä.

Viikon positiivinen yllättäjä on ollut vesivoimistelu. Olen kenties joskus aiemmin maininnut täällä blogissa, että vedessä (jos ei ui vaan tekee jotakin muuta) tunnen olevani melkein terve - vesi kannattelee  ja tasoittaa tömähdyksiä niin tehokkaasti.

Tie vedestä nauttimiseen on ollut varsin kivinen. Onnettomuuteni tapahtui saunan jälkeen, mikä aiheutti kammon sekä saunaa että suihkussa käyntiä kohtaan. Saunasta luovuin pitkäksi aikaa, ja suihkussa oleminen on ollut huimauksen takia todella vaikeaa.

Mikäli jalat eivät yletä pohjaan, en halua uida vieläkään. Vesivoimistelu sen sijaan käy, kun siinä syvässä vedessäkin kellutaan jonkin apuvälineen varassa. Kaikille whiplash-henkilöille vesivoimistelu ei sovi, mutta minulle se näyttäisi sopivan.

Tälle päivälle minun aikatauluuni oli sujautettu neljä erilaista "jumppatuntia": kuntopiiri, vesivoimistelu, treeni fysioterapeutin kanssa sekä liikuntatuokio. Kun olin suorittanut kaksi ensimmäistä, iski huono olo, ja sitten tuli oksennus. Podin oloani selälläni, jonka jälkeen menin syömään.

Syöminen ja rauhoittuminen auttoivat, ja pystyin menemään yksilöajalleni fysioterapeutille (nämä ovat minun kannaltani niitä tärkeimpiä). 45 minuutin niskatreenin jälkeen saatoin vain todeta, ettei kunto kestä pidempään - huimaus alkoi olla senlaatuista, että oli pakko skipata se viimeinen jumppatuokio.

Liikunnan lisäksi kuntoutusjaksolla tavataan eri alojen ihmisiä - huomenna tapaan sosiaalityöntekijän ja toimintaterapeutin. Katsotaan, mitä tuleman pitää.

Minulla on Kelan myöntämä 18 vuorokauden kuntoutus, joten kuntoutusjaksoja on tulossa vielä kaksi lisää. Minulla seuraava jakso tulee todennäköisesti eteen heti tammikuussa ja toisen aika on kenties maaliskuussa.

maanantai 19. marraskuuta 2012

Ortonin kuulumisia

Palauduin juuri äsken ensimmäisestä kuntoutuspäivästä. Päivä oli pitkä, tiivistahtinen ja raskaskin, suoraan sanottuna kunto meinasi loppua jo alussa, lomakkeita täyttäessä. Ei se pöydän ääressä työskentely kerta kaikkiaan onnistu!

Mainio juttu oli, että muutama kohtalotoverikin löytyi. Vamma ei ole mainio, mutta on hienoa ja terapeuttista nähdä kaltaisiaan livenä.

Päivään mahtui monenlaista. Aamusella kierrettiin varsin sokkeloista taloa - miten jossain voikin olla eri siipiä A:sta G:hen ja vielä useassa eri kerroksessa!

Sitten minulla oli fysioterapeutin tapaaminen. Niskavamman lisäksi minulla on kuulemma (en kuullut näistä ensimmäistä kertaa) erilaisia selkärangan vikoja vinosta lantiosta, liikkumattomasta lannerangasta ja yhdestä erityisen yliliikkuvasta alaselän kohdasta aina yläselän skolioosiin, oikoryhtiin sekä sinne yläniskan retkahdusvammaan asti, huh!

Fysioterapeutilta löysin tieni parin eksymisen jälkeen ruokalaan, jossa oli onneksi varsin selkeä noutopöytä. Ruokailu onnistui, luojan kiitos, ja sen jälkeen suuntasin psykologin juttusille.

Psykologilla sain kuulla olevani psyykkisesti vakaa, motivoitunut ja luonteeltani valoisa kuntoutuja, jota todellakin kannattaa kuntouttaa ja olisi pitänyt kuntouttaa jo (työkykyarvion "tuloshan" oli,  että minulla on isompia psyykkisiä ongelmia kuin itse tiedostankaan, eikä niskassa merkittävää vikaa - ja tämä arviohan tehtiin tietysti sen enempiä tutkimatta tai minut diagnosoineita henkilöitä konsultoimatta).

Psykologin jälkeen oli kevyt liikuntatunti, joka oli hieman masentava, kun huomasin, etten meinaa selviytyä siitä kevyestäkään liikunnasta. Neljä vuotta sitten en olisi pitänyt kyseistä tuntia edes liikuntana! Niskavamma on romahduttanut muunkin kropan, kuten jo tiesinkin.

Liikuntatunnin jälkeen oli onneksi iltapäiväkahvi, kylläpä tuli kofeiini tarpeeseen!

Lopulta oli vielä tutustumisryhmä, joka oli hyvä kokemus. On oikeasti rentouttavaa olla ryhmässä, jossa ei ole se ainoa heikkokuntoinen ja vammainen. Sellaista tapahtuu niin harvoin.


sunnuntai 18. marraskuuta 2012

Kuntoutus alkaa

Tässähän sitä odotellaan, huomenna alkavaa kuntoutusviikkoa! Ei oikeastaan mahdottomasti stressaa, enemmän odotan mielenkiinnolla, mitä tuleman pitää. Toivottavasti ei kuitenkaan mitään ihan kamalaa.

Jännittävä seikka tulevassa viikossa on, että tapaan ilmeisesti viimeinkin fysioterapeutin, jolla on ollut whiplash-potilaita aiemminkin! Kahdelle tähänastiselle fyssarille vamma on ollut vieras ja pakko sanoa, että luultavasti minua ei ole hoidettu ihan oikealla tavalla.

Lääkärinkin tapaan, luultavasti heti huomenna. Silloin suoritetaan jonkinlainen tulotarkastus - en kyllä osaa kuvitellakaan, mitä siellä sitten tehdään. Siihen suhtaudun varauksella, kun edellinen lääkäri, jonka kanssa keskustelin, oli työkykyarvion neurologi, joka lyttäsi minut täysin.

Hmm...mikä sitten arveluttaa...no, uusi paikka ja sen "pohjapiirroksen" hahmottaminen, mahdollinen ihmisvilinä ja hälinä ja erityisesti ruokailut, kun noutopöydät ovat huimauksen kanssa kauhian vaikeita eikä se pöydän ääressä syöminenkään tahdo kunnolla onnistua...

Mikähän vielä...no ehkä se liikuntapuoli. Niskan altistaminen liikunnalle pelottaa suoraan sanottuna aika paljon, mutta sellaistahan tämä muutenkin on. Niin, ja toivottavasti energiaa riittää julkisilla kulkemiseenkin, siihenkin täytyy panostaa tämän niskan kanssa ihan erikseen.

Erityisen hienoa olisi, jos kuntoutuksesta vielä olisi jotain hyötyäkin! Mikään tähän mennessä kokeiltu (no niin, eihän varsinainen kuntoutus ole vielä alkanutkaan) ei ole oikein tehonnut, joten jos tilanne edes jostain päästä helpottuisi, niin kivaa olisi.

Mainiota olisi, jos tapaisin kuntoutuksessa edes yhden muun kuntoutujan, jolla on sama vamma kuin minulla. Minun kuntoutuksenihan on yksilökuntoutusta, mutta kai sitä viikon aikana kerkeää ihmisiäkin nähdä.

Ja tietenkin olisi hauskaa, jos siellä neuvottaisiin,mitä minun nyt ihan konkreettisesti pitää fyysisen harjoittelun ja näiden byrokratia-asioiden kanssa tehdä. Nythän suurin piirtein jokainen neuvo on ollut ristiriidassa jonkun toisen neuvon kanssa ja "neuvonantajat" eivät normaalisti edes ole olleet perillä asiasta, josta neuvoja jakelevat.

Huomenna se nähdään...!


torstai 15. marraskuuta 2012

Murheen päivä

Tiistaina meillä oli murheen päivä, kun Nipsu-marsu, joka oli tullut yhä kipeämmäksi, oli pakko lähettää seuraavaan maailmaan. Nipsu lakkasi pari päivää aiemmin melkein kokonaan syömästä, ja kivut olivat kovat.

 Mikään hoito ei ollut tehonnut, ja parhaimmillaan 1400 gramman painoinen Iso-Iitamme oli laihtunut alle 800-grammaiseksi varjoksi entisestään. Nipsulla oli myös jatkuvaa verenvuotoa.

Nipsun viime tunnit sujuivat rauhallisesti. Hän sai ennen lähtöä nakerrella himoitsemiaan matonhapsujakin, kun mikään ruoka ei kerran mennyt kurkusta alas. Yksi matto ei ole meille Nipsukkaa tärkeämpi.

Loppu oli rauhallinen - Nipsun ei todennäköisesti tarvinnut kärsiä viime hetkinään. Korkeintaan coolia Nipsukkaamme ehkä hieman nolotti, kun minua ja puolisoani niin kovasti itketti - ja vielä julkisella paikalla!

Tänään lähdimme mökille hautaamaan Nipsukkaa. Eläinlääkäriasema säilytti Nipsun jäännöksiä tähän asti. Matkalla kuuntelimme Bob Marleyta, koska olin sattumoisin lahjoittanut levyn puolisolleni sinä päivänä kun Nipsu syntyi (puolisollani ja Nipsulla oli sama syntymäpäivä).

Nipsun lepopaikkaa varjostavat kesäisin sekä valkea juhannusruusu että violetin värinen syreeni. Kesäisin  olemme keränneet paikalta marsuille voikukanlehtiä, joita Nipsu rakasti. Ulkoilusta hän ei oikein piitannut - ulkona ruohokin oli niin hankalasti maassa kiinni.

Haudalle jätimme matkaeväiksi kolme porkkanaa. Yhden minulta, yhden puolisolta ja yhden elämänkumppani Nasulta.


Nipsukka, meillä on sinua ikävä!


sunnuntai 11. marraskuuta 2012

Vauhtipäivä

Eilen oli sellainen päivä, jota olin odottanut ja tarvinnut jo pidempään: vietimme nimittäin koko päivän vanhojen ystävieni kanssa. Minulle on hyvin harvinaista viettää 12 tuntia putkeen kotini seinien ulkopuolella, joten kyse oli hyvin harvinaisesta herkusta.

Tapasimme kaupungilla, jossa kiersimme vähän kaupoissa. Pientä kivaa sieltä löytyikin, muun muassa siniset ja hulvattomat huopikkaat. Viimeksi minulla oli huopikkaat kolmevuotiaana. Ne olivat muuten kirkkaan punaiset ja ovat vieläkin tallella.

Kauppojen lisäksi poikkesimme syömässä (minä jätin ruuan väliin, kun olin vasta syönyt kotona). Jaksoin kumminkin onneksi istua seurana, ja yksi jaffapullollinen kului rupatellessa.

Ruuan jälkeen pääsimme tutustumaan ystäväni firman uusiin, hienoihin tiloihin. Toiminta liittyy mm. teema-asuihin, valokuvaukseen, tatuointeihin, hiuksiin ja kynsiin, joten varsin mielenkiintoisesta paikasta oli kyse.

Kun väsyimme (onneksi muutama muukin kuin minun niskani), siirryimme metrolla ystäväni kotiin. Siellä jatkoimme juttelua, herkuttelua ja saunaankin päästiin myöhemmin.

Ennen saunaa sain kuitenkin uuden tukan! Noin puolet hiuksista lähti pois eikä look ole enää yhtään niin nuutunut kuin aiemmin. Hahmotusongelmaisena minun on edelleen vaikea käsittää, miten joku ei-kampaaja osaa leikata hiukset niin uskomattoman upeasti!

Mutta mutta, tässäpä muutama kuva ystäväperheen karvaisista jäsenistä:


Tässä on venäjäntoyterrieri-chihuahua Juudas. Hän on mahdottoman pieni ja hassu. Juudas vähän säikkyi minua aluksi, mutta loppuvierailun aikana olimme jo niin hyviä kavereita, että J. tulee todennäköisesti meille joulukuussa hoitoon, kun isäntäväki lähtee lomalle.


Juudaksella on tietysti myös "elämänkumppani", englanninbuldoggi Pontus. Pontus on melkein kuuro, rakastettava ja älyttömän kiltti. Näyttää siltä, että tässä perheessä pikkukoira pitää jöötä, kun taas Pontus ottaa lunkisti (kunhan saa tarpeeksi huomiota ihmiskavereilta).

Illan päätteeksi puoliso tuli hakemaan minut kotiin, ja heitimme samalla ystäväni juna-asemalle. Hän saikin oikein perusteellisen junamatkan - puolen yön aikaan valittavana oli enää se juna, joka pysähtyy joka ikisellä asemalla. Yövierasta emme kumminkaan saaneet, ja oli se junamatka kuulemma sujunut oikein hyvin.

Yöunet jäivät vähän väliin, mutta olo on freesimpi ja virkistyneempi kuin pitkään aikaan. Kiitos, ystävät!

perjantai 9. marraskuuta 2012

Liian hyvä koulutus

"Sinulla on siihen aivan liian hyvä koulutus" - olen usein saanut vastaukseksi, kun olen tiedustellut mahdollisuuksiani minkäänlaiseen perustoimeentuloon. Tällä viitataan siihen, että minua ei voi "päästää" määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle tai edes kuntoutustuelle, kun minä ilmeisesti sitten jäisin sinne ikuisiksi ajoiksi.

Niin jäisinkin, jos en parantuisi. Jonkinasteiseen toipumiseen minulla on kuitenkin edelleen hyvät mahdollisuudet nyt, kun se kuntoutuskin viimein alkaa. Olen edelleen toiveikas osa-aikaisen freelancer-työskentelyn suhteen. Tämä ei sitten kai ole kovin vakuuttava suunnitelma.

Hmm...olisi sitten kai pitänyt jättää se koulutus hankkimatta, kun se on kerran ollut merkittävä tekijä, joka on estänyt minulta perustoimeentulon nyt jo lähes kolmen vuoden ajalta! Ei vaan, tykkään alastani edelleen niin paljon, että eiköhän se koulutuskin kannattanut hankkia!

Hyvin koulutettu tai ei, nämä nollatulot ovat vaikeuttaneet elämääni tuntuvasti. Kai siinä on sitten jonkinlainen sairaalloinen kannustin - "kyllä se siitä tokenee, kun avustuksia ei tipu!" No niin varmasti normaalitilanteessa tokenisinkin, minulle omat tulot ja kyky maksaa omat laskut ovat aina olleet hirmuisen tärkeä asia.

Tässä tilanteessa ei oikein ole auttanut kuin jäädä oireiden kanssa kotiin odottelemaan, josko tilanne joskus muuttuisi. Kuntoutukseen liittyvistä asioista en ole kyennyt kustantamaan kuin hieronnan, joka onkin minulle elintärkeä juttu. Se ei tietenkään kuulu korvattavien hoitojen piiriin.

Ihan kokonaan en ole kotiin jäänyt, kuten olen aiemmin kertonutkin. Olen toiveikkaana käynyt työkokeiluissa, jotka valitettavasti ovat osoittaneet, että ennen työelämää pitäisi saada niska paljon parempaan kuntoon - työkokeilujen tuloksilla ei tietenkään ole ollut mitään vaikutusta tukien saamiseen.

Minulle on ehdotettu jos jonkinmoista zing zing -voimistelua, joka olisi varmasti hyvä juttu, mutta kun olen katsonut lajien hinnastoa (yleensä satoja euroja kuukaudessa), olen joutunut sanomaan, että ei onnistu - minun ei anneta kuntoutua, kun minulla ei kuulemma ole tätä sairautta ja olen myös liian hyvin koulutettu (voi helvatti sentään, älkää hyvin koulutetut ihmiset, koskaan sairastuko - se ei ole teille sallittua).

Sitten on vielä se kulkeminen...kaikenlainen liikunta ärsyttää niskaani, ja ne matkat harrastuspaikkaan pitäisi vielä miettiä erikseen. Muutama taksiseteli kuukaudessa pelastaisi tilanteen halpojen lajien osalta, mutta sellaisiakaan minulle ei toistaiseksi ole myönnetty, kun en ole tarpeeksi huonokuntoinen.

Raha ei ole tärkeää, kunhan sitä on tarpeeksi - niinhän se on. Isolla rahalla onnistuisivat  kuntoutukset, hoidot, taksimatkat ja muut sen sellaiset. Pienemmällä rahalla voisi kustantaa perusasiat ja saada elämäänsä tietynlaisen itsemääräämisoikeiden siitäkin huolimatta, että sattuu olemaan sairas.

Pian onnistuu edes jälkimmäinen - Kela nimittäin poistaa viimeinkin puolison tulorajat työmarkkinatuesta vuoden 2013 alusta! Mainio uutinen!

tiistai 6. marraskuuta 2012

Elinvoimainen orkidea

Juhuu, tämä lyyli lähti aamulla oikein innokkaasti räntäsateeseen asioita hoitamaan, sillä eilen löytyi tosi kiva ja mukavan tuntuinen talvitakki! Minun tarkoitukseeni sopivia takkeja oli tällä kertaa ehkä 2 - 3, ja mikäpäs sen mukavampaa henkilölle, joka on himoshoppailijasta mahdollisimman kaukana!

Niska on taas kiukkuillut viime päivinä - sunnuntaina tuli pitkästä aikaa kävelylenkillä todella huono olo. Niin huono, että oli pakko mennä pariksi tunniksi makuuasentoon. Paikallaan olosta se sitten ilahtui sen verran, että loppuilta onnistui jotenkuten.

Soitin myös Ortoniin kysyäkseni hieman lisätietoja. Alkoi jo hengästyttää, kun kuulin, mitä kaikkea siellä jo ensimmäisenä päivänä tapahtuu. Käsitin, että on ainakin infotilaisuus, taloon tutustuminen, lääkärin tulotarkastus sekä käynti omalla fyssarilla ja vielä mahdollisesti joku liikuntajuttu iltapäivällä.

Alkoi jo mietityttää, selviytyyköhän niskani (ja siinä kiinni oleva kropan loppupää) edes siitä ensimmäisestä päivästä! No, kai siellä on totuttu kaikenlaisiin invalideihin, ja Rva:kin onnistuu raahautumaan aktiviteetista toiseen.

Meidän perheyksikön viikonloppu kului renkaanvaihdon merkeissä. Vierailin myös pitkästä aikaa kummipoikani luona ja täytyypä kehaista, että hän on osoittautumassa oikeaksi pieneksi matikkaneroksi! Onneksi emme ole sukua, sillä silloin pitäisi todeta, että onpas se omena nyt harvinaisen kauas puusta pudonnut!

Täällä kotona orkideani on ilahduttanut minua kolmellatoista isolla kukalla. Orkidean sain syntymäpäivälahjaksi joitakin vuosia sitten ja täytyy todeta, että tässäpä harvinaisen helppohoitoinen kasvi. Orkidea on nimittäin kukassa suuren osan vuotta, enkä todellakaan ole antanut sille kuin pelkkää vettä kerran viikossa.

torstai 1. marraskuuta 2012

Masentunut ja epäsosiaalinen

Olen seilannut sairauteni takia vuosia tässä byrokratia-aallokossa ja havainnut erään mielenkiintoisen (siis ainakin omasta mielestäni) seikan. Minusta on useampaankin otteeseen yritetty leipoa masentunutta ja epäsosiaalista henkilöä.

Tämä johtuu luultavasti kahdesta seikasta: ensinnäkin minulla on sen verran harvinainen vamma, että diagnoosinkin jälkeen se syy ongelmiini yritetään vetää jostain muualta kuin niskastani. Luulen ärsyttäväni viranomaisia, kun nykyään sanon usein ihan ääneen, että pysytäänpäs nyt tässä minun niskavammassani ja sen vaikutuksissa elämääni!

Toiseksi, koska olen ollut pitkään poissa työelämästä (enhän minä siihen opiskelujen jälkeen oikein ehtinytkään) eikä sairauteni, vaikka onkin maailmanlaajuisesti tunnettu ja tunnustettu, kuulu Kelan korvausten piiriin, minut yritetään mahduttaa eräänlaiseen syrjäytyneen henkilön stereotypiaan, koska näin minut olisi ikäänkuin helppo lokeroida johonkin.

Syy masennuskortin esiin vetämiseen on luultavimmin kohdallani sellainen, että minulle tehtiin v. 2004 masennusdiagnoosi, joka tosin myöhemmin osoittautui virheelliseksi. Kyse olikin ihan toisesta ongelmasta, johon sain onneksi asianmukaisen hoidon.

Nyt se ikivanha, virheellinen diagnoosi kummittelee papereissani, eikä sitä saa luultavasti millään pois. Viimeksi työkykyarviossa viitattiin tähän olemattomaan masennukseeni ja oltiin sitten aivan äimänä, kun painotin olevani arvioitavana nimenomaan tämän niskavikani vuoksi.

 Minun olisi ilmeisesti pitänyt lopettaa niskastani puhuminen ja vaipua depressioon, jotta se arvion tekeminen olisi helpottunut ja sieltä koneen äärestä olisi kerennyt iltapäiväkaffelle ajallaan.

Epäsosiaalisuus on toinen seikka, jota minusta on yritetty kaivaa esiin. Täytyyhän työelämästä poissa pysyttelevän henkilön nyt vähintäänkin epäsosiaalinen olla! Tähän viranomaiset taas ovat ilmeisesti saaneet vettä myllyynsä siksi, kun papereissani lukee, että olin peruskoulussa koulukiusattu.

No tämä on ihan totta, ikävä osa varhaista elämänhistoriaani. Historiani aiheutti minulle erilaisia ongelmia, joista osa seurasi minua aikuisikääni saakka. Kuitenkin, olen tsempillä, mielenlujuudella ja prosessoinnilla päässyt aikalailla yli asiasta ja suorittanut opintoni, työharjoitteluni, omatoimiset ulkomaanreissuni sekä osa-aikaiset työni ihan normaalin, sosiaalisen ihmisen tavoin. Minulla on myös paljon ystäviä ja osaan kommunikoida heidän kanssaan.

Siitä syystä tuntuu absurdilta, että oletetaan, että myöskään ongelmat sosiaalisissa suhteissa olisivat merkittävä syy siihen, miksi putosin yhtäkkiä normaalin yhteiskunnan ulkopuolelle 13.2.2009, jolloin minulle sattumoisin tapahtui myös onnettomuus, jossa niskani retkahti :D

Kahden aikakauden opiskelija

Suuri tavoitteeni oman tulevaisuuteni suhteen on tällä hetkellä "loppukoulutuksen" hankkiminen ammattiin, jossa toivon voivani työ...