Vaietut faktat
Pari päivää ensimmäisen kuntoutuksen loppumisesta on nyt kulunut, ja taidan käydä vieläkin aika ylikierroksilla - viikko herätti niin monenlaisia tunteita. Niska rasittui viikosta tosi pahasti, ja hieronta-ajan varaus on ihan seuraavaksi edessä.
Minä olen tässä pohtinut tuota hoitavan lääkärin puutetta ja sitä, miten iso ongelma se minulle on. Minua kiinnostaisivat niin monet, tulevaisuuttani koskevat seikat, joista minulla mielestäni olisi oikeus saada jonkinlaista suuntaa antavaa tietoa.
Isoin kysymys on kenties työurani tulevaisuus. Minähän en ole työelämään oikeastaan ehtinytkään, kun vuodet ovat kuluneet sairastaessa. Tuntuu, että tämä kuuluisi ns. kiellettyihin aiheisiin, joista ei tosiaankaan saisi puhua.
Vaikka totuus satuttaisi, haluaisin tietää, millaiset mahdollisuudet juuri minulla on saada itseni sellaiseen kuntoon, jossa työelämään osallistuminen olisi mahdollista. Sekin on nimittäin mahdollista, ettei tämän tason kuntoutuminen ole odotettavaa - sitä vain ei kukaan tunnu haluavan sanoa ääneen.
Olen nimittäin monessa suhteessa vielä sillä tasolla, ettei oireitani ja niiden olemassaoloa edes myönnetä. Ylläni leijuu myös epäilys aivorunkovammasta, jota ei ole vielä lainkaan tutkittu.
Mikäli työelämän mahdollistava kuntoutuminen ei ole mahdollista, niin mille tasolle voisin mahdollisesti päästä. Onnistuisiko esim. puolen tunnin yhtäjaksoinen istuminen pienillä seisomis/jaloittelutauoilla joskus? Entä, kun tilanteeseen lisättäisiin esimerkiksi tietokoneen käyttö tai kirjoittaminen?
Kysymyksiä on vaikka kuinka paljon. Selviänkö joskus tätä paremmin esim. kaupassa tai kirjastossa? Onnistuvatko teatterikäynnit kenties joskus? Voinko enää osallistua säännölliseen ryhmäliikuntaan? Tuleeko aika, jolloin ihmisvilinä, häly ja melu eivät tukkeuta aistejani?
Jos en saa kipuja ja huimausta kokonaan pois, niin olisiko minulla mahdollisuus kenties puolittaa ne? Voimmeko enää tehdä puolisoni kanssa retkiä/pidempiä matkoja siten, ettei minun vammaani tarvitsisi koko ajan ottaa huomioon?
Useimpiin kysymyksiini ei voi vastata suoraan enkä mitään ehdottomia faktoja odotakaan. Minulle kuntoutujana olisi kuitenkin älyttömän tärkeää saada suuntaa antavaa tietoa siitä, mitkä realistiset tämän hetken tavoitteeni olisivat, ja mitä ei edes kannata tavoitella.
Minua satuttaa eniten tietysti se, että oireitani niin useassa paikassa vähätellään. Vähintään yhtä hankalaa on, että lääkärit välttelevät (ehkä myös tiedonpuutteessa) keskustelua, jossa tilanteeni ja realistiset tavoitteeni käytäisiin läpi. Minun olisi tällöin paljon helpompi edistää omaa kuntoutumistani - nyt en suoraan sanottuna tiedä, mihin minun kannattaa panostaa ja mistä on ja tulee olemaan haittaa.
Yhteiskunnalle nuoret työkyvyttömät ovat tietysti kirosana. Kun väestö ikääntyy ja talous on kuralla, pitäisi mahdollisimman monen pysyä siellä työelämässä noin satavuotiaaksi. Ehkä siksi minunkin ongelmaani vältellään ja halutaan pitää minut siellä työkykyisten (tai siis osatyökykyisten) listalla.
....ettei kukaan joutuisi vastuuseen. Ettei minun kuntoutukseeni tai minimitoimeentulooni kuluisi varoja. Että masentuisin ja kenties kuolisin pois.
No way! Pysyn täällä ihan piruuttani vaikka maailman tappiin saakka ja vastustan kaltoinkohteluani viimeiseen asti! Minulla ei ole aikomustakaan hävitä tätä taistelua.
Minä olen tässä pohtinut tuota hoitavan lääkärin puutetta ja sitä, miten iso ongelma se minulle on. Minua kiinnostaisivat niin monet, tulevaisuuttani koskevat seikat, joista minulla mielestäni olisi oikeus saada jonkinlaista suuntaa antavaa tietoa.
Isoin kysymys on kenties työurani tulevaisuus. Minähän en ole työelämään oikeastaan ehtinytkään, kun vuodet ovat kuluneet sairastaessa. Tuntuu, että tämä kuuluisi ns. kiellettyihin aiheisiin, joista ei tosiaankaan saisi puhua.
Vaikka totuus satuttaisi, haluaisin tietää, millaiset mahdollisuudet juuri minulla on saada itseni sellaiseen kuntoon, jossa työelämään osallistuminen olisi mahdollista. Sekin on nimittäin mahdollista, ettei tämän tason kuntoutuminen ole odotettavaa - sitä vain ei kukaan tunnu haluavan sanoa ääneen.
Olen nimittäin monessa suhteessa vielä sillä tasolla, ettei oireitani ja niiden olemassaoloa edes myönnetä. Ylläni leijuu myös epäilys aivorunkovammasta, jota ei ole vielä lainkaan tutkittu.
Mikäli työelämän mahdollistava kuntoutuminen ei ole mahdollista, niin mille tasolle voisin mahdollisesti päästä. Onnistuisiko esim. puolen tunnin yhtäjaksoinen istuminen pienillä seisomis/jaloittelutauoilla joskus? Entä, kun tilanteeseen lisättäisiin esimerkiksi tietokoneen käyttö tai kirjoittaminen?
Kysymyksiä on vaikka kuinka paljon. Selviänkö joskus tätä paremmin esim. kaupassa tai kirjastossa? Onnistuvatko teatterikäynnit kenties joskus? Voinko enää osallistua säännölliseen ryhmäliikuntaan? Tuleeko aika, jolloin ihmisvilinä, häly ja melu eivät tukkeuta aistejani?
Jos en saa kipuja ja huimausta kokonaan pois, niin olisiko minulla mahdollisuus kenties puolittaa ne? Voimmeko enää tehdä puolisoni kanssa retkiä/pidempiä matkoja siten, ettei minun vammaani tarvitsisi koko ajan ottaa huomioon?
Useimpiin kysymyksiini ei voi vastata suoraan enkä mitään ehdottomia faktoja odotakaan. Minulle kuntoutujana olisi kuitenkin älyttömän tärkeää saada suuntaa antavaa tietoa siitä, mitkä realistiset tämän hetken tavoitteeni olisivat, ja mitä ei edes kannata tavoitella.
Minua satuttaa eniten tietysti se, että oireitani niin useassa paikassa vähätellään. Vähintään yhtä hankalaa on, että lääkärit välttelevät (ehkä myös tiedonpuutteessa) keskustelua, jossa tilanteeni ja realistiset tavoitteeni käytäisiin läpi. Minun olisi tällöin paljon helpompi edistää omaa kuntoutumistani - nyt en suoraan sanottuna tiedä, mihin minun kannattaa panostaa ja mistä on ja tulee olemaan haittaa.
Yhteiskunnalle nuoret työkyvyttömät ovat tietysti kirosana. Kun väestö ikääntyy ja talous on kuralla, pitäisi mahdollisimman monen pysyä siellä työelämässä noin satavuotiaaksi. Ehkä siksi minunkin ongelmaani vältellään ja halutaan pitää minut siellä työkykyisten (tai siis osatyökykyisten) listalla.
....ettei kukaan joutuisi vastuuseen. Ettei minun kuntoutukseeni tai minimitoimeentulooni kuluisi varoja. Että masentuisin ja kenties kuolisin pois.
No way! Pysyn täällä ihan piruuttani vaikka maailman tappiin saakka ja vastustan kaltoinkohteluani viimeiseen asti! Minulla ei ole aikomustakaan hävitä tätä taistelua.
Tuo on muuten todella ärsyttävää. Niin pitkään kun pidetään kaikkine vammoineen työkykyisten kirjoilla, niin on pakko pitää mielessä realiteetit eli asiat mitkä eivät tule onnistumaan, ettei odota itseltään liikaa ja ennenkaikkea yritä liikaa ja pahenna tilannettaan. Ehkäpä sitten joskus, kun viranomaistaho myöntää tilanteen vaikeuden ja todellisuuden, voi oikeasti alkaa miettiä niitä mahdollisuuksiakin? Siihen saakka pidän meteliä oireistostani ja vammoistani, ettei niitä mikään mahti maailmassa ala vähätellä ja mitätöidä!
VastaaPoistaOikeasti, kuka tällaisen työllistäisi joka ei kestä ihmisiä, staattista työtä, istumista, seisomista, liikkumista ja ennenkaikkea ei aina pääse edes töihin kivuiltaan... niin jos jollainen sinne töihin etupäässään pääsee kun ei saa ajaa? Nuori, korkeasti koulutettu monivammainen. Eläkevakuutusyhtiön painajainen.
Periksi ei anneta, ei sitten millään :) Anna, sama minulla - työelämäni olisi yhtä sairauslomaa, jota en edes saisi, kun moni lääkäri kehtaa kirkkain silmin ilmoittaa minulle, ettei vammaa diagnoosista huolimatta ole olemassa, vaan minulla on vain hieman niska kipeänä...
VastaaPoistaMinulle kelpaisi myös koulutustani vastaamaton työ vaikkapa ruokakaupassa tai siivoojana, mutta kun vamma valitettavasti toistaiseksi estää nämäkin.
Sitäkin olen ihmetellyt, että mitä Suomen valtio tässä loppujen lopuksi säästää...kun ei hoideta tai kuntouteta, palaan yhä uudelleen samojen viranomaisten luo aina vähän huonommassa kunnossa. Okei, ovat tähän saakka säästäneet sosiaaliturvan, kun olen kokonaan ilman rahallisia tukitoimia. Mutta...tämä rahanpuute ja asiallisen kuntoutuksen puuttuminen aiheuttavat nyt sen, ettei minusta ainakaan tällä pelillä tule edes osa-aikaista työntekijää, siis veronmaksajaa tässä maassa, joka juuri sellaisia kipeästi tarvitsee.