Millaista tämä on?

Tulinpa tässä pohtineeksi tätä elämää whiplash-oireyhtymän kanssa. Kirjoitukseni täällä blogissa ovat suureksi osaksi päiväkirjamaisia ja kertovat enimmäkseen elämästämme muuten ja päivittäisestä olotilastani sen lisäksi. Nyt (Naakka meni juuri päiväunille) ajattelin vähän koota yhteen tilanteen haasteita ja toisaalta myös etuja, sillä niitäkin on.

Aloitetaanpa haasteista. Whiplash-oireiset jakavat monia oireita ja ongelmia, mutta jokaisen oireisto on samalla myös oma, uniikki kokonaisuutensa. Joillakin korostuvat toiset, joillakin taas toiset oireet. Tässä on lista rva:n nykyisiä haasteita.

- Huimaus vaivaa edelleen rva:ta, erityisesti paikoissa, joissa on paljon ihmisvilinää, värejä, valoja ja ääniä - siis liikaa aistiärsykkeitä. Huimausoire ilmenee aina kera jäytävän niska- ja yläselkäkivun.

- Kivut ovat rasittavia - nyt tuntuvat olevan vuorossa (tavallisten niska ja selkäkipujen lisäksi) kivut nivelissä, erityisesti ranteissa ja nilkoissa. Rva ei ole oikein keksinyt, millä niitä voisi lievittää.

- Edellisistä johtuen rva:ta vaivaavat jatkuvasti väsymys ja ylikuormitus. Eräässä siivousoppaassa kerrottiin, että säilytyslaatikko on täynnä, kun se on 75-prosenttisesti täynnä. Rva:n kestokykyä voisi kuvata vähän samalla tavalla - rva:n kalenteri on täysi, kun se vielä monen mielestä näyttää varsin tyhjältä.

- ...ja kun se kalenteri näyttää tyhjältä, miettii rva helposti olevansa hyvin laiska ja kykenemätön. Sillä, ettei vamma näy päällepäin, rva onnistuu ajoittain huijaamaan jopa itseänsä - kun näyttää peilistä katsottuna normaalilta, unohtaa välillä itsekin omat lähtökohtansa.

Haasteita on enemmänkin, mutta nämä tässä mainitsemani ovat ehkä sellaisia keskeisimpiä ja jokaiseen päivään kuuluvia. Ne pakottavat rva:n pohtimaan ja suunnittelemaan asioita melko tarkasti - sellainen päivä, josta rva selviää "kunnialla" läpi, vaatii etukäteisvalmisteluja.

Sitten pääsemme etuihin. Tämä ei olekaan niin helppoa, kun sairauksien kanssa eläminen on ymmärrettävästi varsin haastepainoitteista. Pitkäaikaisiin sairauksiin liittyy kuitenkin myös yllättäviä, positiivisia puolia. Tässä olisi puolestaan lista eduista:

- Sairautensa myötä rva on päässyt tutustumaan aivan mahtaviin vertaistuki-ihmisiin, joista on tullut hänelle ihan uskomattoman tärkeitä monella tapaa.

- Rva:lla on ollut mahdollisuus tehdä kiinnostavia työkokeiluita sellaisissa paikoissa, joihin olisi muuten ollut vaikea päästä. Työkokeilut ovat olleet rasittavia, mutta samalla todella kiinnostavia ikkunoita oman alan työmahdollisuuksiin.

- Sairastumisen myötä oma maailma on avartunut, kun on käytännössä päässyt tutustumaan sellaiseen puoleen elämästä, jossa kaikki ei menekään suunnitelmien mukaan.

- Kun kertoo muille omasta sairaudestaan, huomaa meidän olevan suurimmaksi osaksi hyvin inhimillisiä otuksia. Negatiivinen palaute (tiettyjä viranomaistahoja lukuun ottamatta) on ollut hyvin vähäistä.

Yllätyksellisiäkin puolia löytyy. Pitkällisen sairauden kanssa elämiseen ei ainakaan rva:n mielestä valmista oikein mikään. Sairaus ei kuulu asioihin, joiden kanssa elämiseen valmistaudutaan kotikasvatuksessa, koulussa tai opiskeluissa. Yhteiskuntamme on terveiden yhteiskunta, ja sairastuminen on lähes aina jotakin todella outoa ja vierasta.

- Rva on ollut yllättynyt siitä, kuinka kapea vammaisuuden käsitteemme on. Vammaisuus käsitetään jonakin, jonka voi nähdä, eli käytännössä vammaisen "pitää" istua pyörätuolissa tai näyttää muuten vammaiselta. Liikuntavammainen, jonka vamma ei näy päällepäin, on outolintu vähän kaikkialla.

- Yllättävää on myös ollut, kuinka pienen vauvan vanhempi on oletusarvoisesti aina terve. Tämä näkyy esim. siinä, että liikuntavammaisten vauvojen vanhemmille ei ole olemassa oikeastaan mitään infoa, ryhmiä tms. Jonkinlainen tietoisku olisi todella tullut tarpeeseen.

- Yllättävää omalla tavallaan on myös ollut, kuinka hyvin rva:n vamma ja vauvanhoito kaikesta huolimatta sopivat yhteen. Keho pääsee liikkumaan tavallista monipuolisemmin, kun rva ryömii ja kierii lattialla Naakan perässä. Vauva liikkuu "luontaisesti", ja kun rva jäljittelee vauvansa liikkeitä, löytyy kehosta sellaisiakin lihaksia, joita ei aiemmin tiennyt omistavansakaan.


Kommentit

  1. Neurologi kuvasi hyvin osuvasti niskavamman tuomia tasapainovaikeuksia pieneen vauvaan, joka opettelee vastustamaan gravitaatiota ja kannattelemaan päätänsä. Tätä täysin samaa niskavammaiset joutuvat tekemään. Ja vauvalla menee n. vuosi nousta makuuasennosta seisaallen, tukevasti käveleminen onnistuu vasta tätäkin myöhemmin. Niskavammaiselle tasapainoilu normaalielämässä on samanlaista kuin opettelisi ajamaan pyörällä tai rullaluistelemaan tai pysymään pystyssä peilikirkkaalla jäätiköllä. Olo on oikeasti hutera.

    Siinä ole täysin oikeassa, ettei mikään elämässä valmista vammautumiseen. Vammautuminen tai etupäässään vammaisuus on tabu, joka yritetään mitätöidä ja sulkea pois näköpiiristä. Ei hirvittävästi lohduta sanat "onneksi ei käynyt pahemmin". Meille vammat ovat todellisuutta ja normaali elämä harhaa.

    VastaaPoista
  2. Näin on :) Muulla tavalla sitä on oikeastaan vaikea osuvammin kuvata. Välillä joutuu tekemään ihan normaalit, silloin vauvana opitut liikkeet hitaasti ja ajatuksen kanssa, kun ne eivät muuten meinaa ollenkaan onnistua. Nyt "osaan" jo suhteellisen hyvin käydä suihkussa, mutta siellä toimimisen opettelu taisi viedä muutaman vuoden :D Vammautuminen luultavasti pelottaa ja järkyttää, ja meitä vammaisia on (onneksi) vain vähemmistö ihmisistä. Siksi aihetta varmaankin vältellään - kun se voi oikeasti tapahtua kenelle tahansa meistä.

    VastaaPoista
  3. Itselleni ainakin Rouva Niskasen blogi on tuonut konkreettista käsitystä siitä, millaisia arjen haasteita niskavamman kanssa tulee vastaan. Suullisestikin kerrottuna olen näitä asioita kuullut, mutta jotenkin vasta blogin lukeminen on oikeasti avannut silmät.
    Kiitokset siitä. :)

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Kokeilussa ryhtiliivi

Ärtyneen paksusuolen oireyhtymä - huonompi vaihe

Lastenhuone - tavaranvähennys