Fyssareilla
Alkuviikko on ollut varsin kiireinen, ja olen myös ollut aika väsynyt. Fysiatri osoittautui onneksi mukavaksi henkilöksi, ja sain kerrankin kerrottua asiani. Olen huomannut, että jos ilmapiiri on epäuskoinen ja negatiivinen, menen niin lukkoon, että asiat jäävät helposti kertomatta.
Fysiatri ehdotti samaa kuin Ortonin fysiatrikin, kuntoutusjaksoa Ortonissa. Olen hieman skeptinen Kelan suhteen, mutta jos he eivät lähetä, niin kenties lähete ja hakemus voisivat tulla fysiatrian polilta...
Kaularangan taivutuskuva ei näyttänyt mitään katastrofaalista, ainoastaan sen, että niskani taipuu hyvin, liikaakin, yläosasta, mutta alaosasta ei juuri yhtään. Tällainen ominaisuus taas on edesauttanut retkahdusta. Sain myös lähetteen perinnöllisyystutkimukseen yliliikkuvuussyndrooman poissulkemiseksi, mutta se on tässä jutussa vain sivujuonne.
Tänään olin heti aamusta fysioterapeutilla, jossa kokeiltiin pääasiassa rintarankaa avaavia liikkeitä. Lisäksi fysioterapeutti opetti minulle yhden kammottavan liikkeen - siinä pitää liikutella kädellä pientä palloa. Pallolla tehdään isoa kahdeksikkoa ja sitä liikettä pitää seurata silmillä. Sain aikaiseksi yhden kahdeksikon, ja jopas tuli huono olo, huhhuh! Ei vielä ihan lähiaikoina onnistu vasemmalla tapahtuvien asioiden seuraaminen, ei!
Toivottavasti viikonloppuna ehtii vähän levätäkin...
Ah, vielä sitä ihanaa kevättä mökkireissulla!
Fysiatri ehdotti samaa kuin Ortonin fysiatrikin, kuntoutusjaksoa Ortonissa. Olen hieman skeptinen Kelan suhteen, mutta jos he eivät lähetä, niin kenties lähete ja hakemus voisivat tulla fysiatrian polilta...
Kaularangan taivutuskuva ei näyttänyt mitään katastrofaalista, ainoastaan sen, että niskani taipuu hyvin, liikaakin, yläosasta, mutta alaosasta ei juuri yhtään. Tällainen ominaisuus taas on edesauttanut retkahdusta. Sain myös lähetteen perinnöllisyystutkimukseen yliliikkuvuussyndrooman poissulkemiseksi, mutta se on tässä jutussa vain sivujuonne.
Tänään olin heti aamusta fysioterapeutilla, jossa kokeiltiin pääasiassa rintarankaa avaavia liikkeitä. Lisäksi fysioterapeutti opetti minulle yhden kammottavan liikkeen - siinä pitää liikutella kädellä pientä palloa. Pallolla tehdään isoa kahdeksikkoa ja sitä liikettä pitää seurata silmillä. Sain aikaiseksi yhden kahdeksikon, ja jopas tuli huono olo, huhhuh! Ei vielä ihan lähiaikoina onnistu vasemmalla tapahtuvien asioiden seuraaminen, ei!
Toivottavasti viikonloppuna ehtii vähän levätäkin...
Ah, vielä sitä ihanaa kevättä mökkireissulla!
Hei,
VastaaPoistasaattaapi olla, että tuo yliliikkuvuussyndrooma-asia ei olekaan vain sivujuonne. Kun sinut kerran lähetettiin perinnöllisyyspolille, epäillään ilmeisesti Ehlers-Danlosin syndroomaa, eikä vain Hypermobiliteettisyndroomaa, joka on yleisempi ja jota pidetään hyvänlaatuisempana vaivana.
Itsekin olen Ehlers-Danlosia sairastava nuori nainen, jolla fysiatri sattumalta huomasi vanhoista kuvista myös piiskaniskuvamman. Minulle ei ole tapahtunut mitään sellaista, mikä vamman selittäisi mutta meillä yliliikkuvilla tuollaisia saattaa tulla hyvinkin pienestä täräyksestä (vaikka huvipuistossa). Sekä Ehlers-Danlosista että niskavammoista kärsivillä on monilla myös CFS eli ME eli krooninen väsymysoireyhtymä, joka on paljon enemmän, kuin väsymystä. Tyypillisiä on kovan uupumuksen lisäksi mm. kivut, neurologiset ongelmat ja autonomisen hermoston ongelmat (kuten huimaus, sydämen tykyttelyt, hikoilu, pahoinvointi, ruuansulatusongelmat jne.). Toisaalta noita CFS:n oireita kuuluu suoraan ihan Ehlers-Danlosiinkin. Ehlers-Danlos, tuttavallisemmin EDS saattaa siis olla niskavammasi takana mutta se aiheuttaa myös laajasti muita ongelmia ympäri kehoa. Eri ihmisillä oireet ovat erilaisia riippuen siitä, mihin virheellinen kollageeni on päätynyt. Esimerkiksi nivelkivut ja nivelten paikoiltaanmenot, lihasheikkous, leveät tai muuten poikkeavat arvet, hauras iho, tyrät ja näkövaikeudet voivat kuulua sairauteen noiden jo luettelemieni uupumuksen, neurologisten ongelmien ym. lisäksi. Hyvä puoli asiassa suhteessa niskaongelmiin on, että vaikka EDS:kin on harvinaisena sairautena huonosti tunnettu ja siksi Kelan ym. viranomaisten kanssa pitää taistella senkin kohdalla, on kuitenkin tiedossa, että EDS voi olla hyvinkin invalidisoiva ja sen myötä voi saada kuntoutusta, päästä eläkkeelle jne. Perinnöllisyyspolille on pitkät jonot ja yleensä vastaanotolle pääsee noin vuosi lähetteen laittamisesta. Sellainen fysiatri, joka tuntee sekä niskaongelmia että on suorastaan eds-guru, on Seppo Villanen, joka ottaa vastaan Mehiläisessä sekä Ortonissa (mutta siellä vain Ortonin kollegojensa lähettämänä).
Toivon sinulle kovasti voimia. Itsekin olen kuvaamiesi oireiden takia työkyvytön ja joudun käyttämään liikkumiseen pyörätuolia. Ehkäpä löydämme vielä jostain apua!
Heippa =) Kiitos, kun kommentoit! Näin sitä vain oppii aina uutta, kun kuulee toisten kokemuksista. Luulenkin, että aikani perinnöllisyysklinikalla on vasta paljon myöhemmin, ja luultavasti siellä juuri tuosta asiasta yritetään ottaa selvää. Ikävä kuulla, että sinulla on niin paljon oireita. Oikein kovasti tsemppiä, ja vahvojahan me selvästikin ollaan!
VastaaPoista